Бебетата, болни от фенилкетонурия, са застрашени да останат без животоподдържащото, адаптирано мляко. Здравната каса заплаща само 50 лева за лечебната храна, чиято цена за една кутия е 160 лева. За проблема алармираха родители на бебета и деца, болни от фенилкетонурия.
В организма на децата, болни от фенилкенотурия, липсва ензим, който разгражда аминокиселина, съдържаща се в обикновената храна. Децата с това заболяване се хранят със специализирано мляко до 18-годишна възраст.
"Ако детето продължава да се храни с обикновено мляко и тази аминокиселина е във високо количество, след време тази киселина става токсична за нервната система", обясни д-р Радка Танчева, СБАЛГ "Майчин дом".
Ако се спре лечението за повече от 2-3 седмици, започва тежко и необратимо увреждане на мозъка.
"Проявили се умствената недостатъчност, както и да го лекувате след това вече връщане няма", посочи доц. Иво Кременски, директор на лаборатория по молякулярна патология СБАЛАГ "Майчин дом".
В новия лекарствен списък на Здравната каса тези специализирани храни се заплащат на 100 процента само за пациенти над 2-годишна възраст, докато за бебетата въпросът не е решен.
"В новия списък храните за малките бебета касата реимбурсира едва 50 лева от тях, а една кутия струва от порядъка на 160 лева", поясни Томислав Дуцов, председател на сдружението на родителите на деца с фенилкенотурия.
"Едно от млеката, с които се хранят децата "pku 1 mix", се реимбурсира една трета от касата, което означава родителите да заплащат около 100 лева на всяка една кутия", каза д-р Радка Тинчева, АГ "Майчин дом".
Родители и специалисти по генетични заболявания са се обърнали за помощ към Министерството на здравеопазването и Здравната каса.
