Държавата се грижи за хората в кома до момента, в който започнат да дишат сами и се стабилизират. Оттам нататък за всичко трябва да мислят роднините им. Досега никой не се е сетил, че рехабилитацията е скъпа или че такива болни имат много усложнения и нужда от лекарско наблюдение. След като миналата седмица ви разказахме за 17-годишния Кристиян, днес искаме да ви запознаем с Николай на 7 години, който изпада в будна кома след като е спасен от удавяне.
Защо родителите лекуват детето си вкъщи и от кого зависи то да получи шанс?
"Като си представям какъв беше буен и сега какъв е в кревата.
Ревем денонощно, но няма кой да помогне. Гледаме пред него да не ревем, да се сдържаме, щото, малко или много разбира", каза майката на момчето Красимира Минкова.
Всяка сутрин, вместо да изпращат детето си за първите му дни в училище, Красимира и Иван посрещат нуждите на сина си от лекарства за мозъка, памперси, сондата за храна. Николай е в будна кома от три месеца след като се разминава със смъртта в басейн в Пловдив. В началото лекарите не дават никаква надежда Николай да се подобри. Изследванията показват, че кората на мозъка му е напълно унищожена.
"Значи за нас има развитие и то, ние така го виждаме. Те и лекарите донякъде го виждат. Едни казват, че е добре, че започва така да реагира", каза Иван Банков, баща на Николай.
Майката каза, че детето започнало да отпуска ръката си, която държал плътно към тялото.
"Имаме си подобренията вкъщи, но според нас пак си иска някаква лекарска намеса', каза Красимира.
Лекарска намеса няма, защото държавата е предвидила тези хора да се излекуват срещу 1300 лева. Толкова е клиничната пътека за кома.
След като отворят очи и започнат да дишат без апарат, роднините им трябва да си ги вземат вкъщи. Така се случва и с Николай. През почивните дни обаче той вдига температура и родителите му не могат да разберат причината.
Десет дни не са му правени изследвания и не знаят от какво е.
"Нормално е според мен това дете или който и да е друг човек в това състояние поне да е под лекарско наблюдение", смятат родителите.
Според Министерството на здравеопазването болните като Николай не трябва да остават в болниците.
А когато се появят усложнения, да се вика личния лекар
Така правят и Красимира и Иван. През почивните дни обаче телефонът на джипито е изключен и родителите звънят в Спешна помощ.
"Не можем да разберем точно дали е гладен, дали го боли нещо. Нищо не можем да разберем", казаха родителите.
По-страшното е, че след като се приберат вкъщи Николай и всички като него са обречени без рехабилитация. Ако разбира се нямат средства за скъпо платени процедури у нас или в чужбина.
Защото държавата не е предвидила нито лев
"Плюс това в болницата ни казаха, че до шестия месец горе долу, каквото се направи с рехабилитацията, оттам нататък вече много трудно нещата ще станат обратими", каза бащата на Николай.
"За рехабилитацията имаме сериозен проблем. Ако някой трябва да осъществява рехабилитация в домашни условия, както е в други страни, тя би трябвало да се заплаща от НЗОК", обясни пред екипа ни доц. Стоян Александров, Министерство на здравеопазването.
А защо не предприемете мерки да се промени това и да влезе като задължение касата да го плаща?
"Ние миналата година или началото на тази направихме едно предложение да бъдат включени 4 клинични пътеки, които да разширят възможността за долекуване и продължително лечение, именно тип стациониране", каза Александров.
Предложението обаче не е достатъчно. Здравният министър трябва да впише рехабилитацията на такива болни в Наредба 40 и само така касата може да започне да я плаща. Това не е направено, защото според здравното министерство няма пари.
"Всичко тръгва от хората, минава през тези хора, които те са избрали в парламента, които създават нормите и оттам те рефлектират върху изпълнителната структура наречена Министерство или каса, които да ги изпълняват. Въпросът е, че към момента липсва финансовият гръб на подобна дейност", отбеляза доц. Александров.
Родителите на Николай започват да събират пари за трансплантация на стволови клетки в чужбина. Отново обаче зависят от Министерството на здравеопазването, за да ги упъти как точно да стигнат до такава клиника. Оттам все още никой нищо не им е обяснил.
"Вярно е, и времето може да го излекува обаче ние искаме да пробваме всичко възможно и след това да чакаме времето. А не да чакаме времето и когато вече нищо не може да му се направи. Да няма кой да ти помогне в България, това е най-ужасното нещо. И на врага си няма да му пожелая да му се случи", каза майката на Николай.
От 4 години страната ни има Фонд за лечение на деца в чужбина, в който има милиони левове. Въпреки това според здравното министерство засега лечението на Николай не може да бъде платено оттам.
