Родители на деца, страдащи от Спинална мускулна атрофия (СМА) ще заведат дело в Европейския съд по правата на човека срещу България заради бездействие.
Родителите уточниха, че през последните три години са настоявали заболяването да бъде включено в списъка с редки заболявания.
По-рано днес от Министерството на здравеопазването съобщиха, че ведомството е започнало процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт "Nusinersen".
Родителите припомниха, цитирани от БТА, че лечението с този медикамент е било одобрено миналата година от Европейската агенция по лекарства и някои български деца се лекуват на собствени разноски в Италия и в Германия.
Терапията предвижда поставянето на 1 инжекция с медикамента през 4 месеца, като цената й е 125 хил. долара. Лечението е до живот. Терапията с медикамента, осигуряването на количка, последващото обгрижване, рехабилитацията на детето и поддръжката на апаратура в домашни условия са безплатни, уточниха родителите.
В България НЗОК плаща за рехабилитация по 10 дни през три месеца, като родителите сами плащат за останалите дни, в които се извършва тя.
Родителите на болните деца изразиха мнение, че ако лечението се извършва в България, биха се върнали да живеят в страната ни. Те са категорични, че качеството на рехабилитацията е на много добро ниво.
Преди две седмици родителите на 9-годишния Стефчо бяха обезверени. Въпреки че детето им беше одобрено за лечение в Румъния, оттам ги върнаха.
„Лечение не получихме, тъй като румънската здравна каса междувременно беше загубила доверие в българската и не е сигурна че НЗОК ще им изплати парите”, обясни Веселин Радойчев, баща на Стефан.
Днес отново са обезверени и търсят нови варианти.
„Пуснах ново заявление за лечение на Стефан като частен пациент, т.е. директно предплащане към румънската болница”, казва бащата.
„На заседание на фонда се обединихме Стефчо да бъде изпратен като частен пациент за това лекарство! Гласуването ще стане до ден-два електронно, след като министърът на здравеопазването прекрати предишната заповед”, обясни Пенка Георгиева от Фонда за лечение на деца.
Междувременно, поредно семейство подготвя документи за чужбина. Бащата на 4-годишния Ивайло вече работи в чужбина.
„Ние сме очевидно следващото младо и интелигентно семейство, което предстои да се премести в чужбина, защото цената, която плащаме в момента е твърде висока. Тя се равнява с живота на нашето дете”, казват те.
