В bTV Репортерите ви разказахме историята на семейство Дамянови, които емигрират във Франкфурт, Германия, за да започнат лечение на детето си, което не може да му се осигури в България. Дамян страда от спинална мускулна атрофия – рядката болест, при която мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване.
В студиото на „Тази сутрин” Елена и Симеон разказаха за борбата им с институциите у нас и новия им живот зад граница. Малкият Дамян сподели, че в Германия много са му липсвали баба му и дядо му. Детето заяви, че Дядо Коледа му е донесъл желаните играчки.
„Причината да заминем за Германия беше, че след доста опити и борба с институциите в България да бъде въведено лечение на пациентите със спинална мускулна атрофия, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е много ценно за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, за да може Дамян по-бързо да започне да се лекува. Лечението му вече е факт, но в България остават много деца, които нямат достъп до лечение”, заяви Майката на Дамян – Елена.
Бащата на Дамян обясни, че административните процедури за започване на лечение в Германия са отнели четири месеца. „Законите са железни, принципите – също, аз започнах да работя там, да се осигурявам, той и съпругата ми също се осигуряват там. Така, Дамян беше приет в немската Здравна каса и нямаше проблем да започне лечението”, заяви Симеон.
Резултати от лечението има почти веднага, детето бързо възвръща част от загубената мускулна активност, заяви майката. Тя допълни, че медикаментът стопира развитието на болестта. „Докторите казват, че при него има напредък, надяваме се, че с всяка следваща инжекция и доза, ще бъде все по-добре” , каза Елена.
Родителите на Дамян посочиха, че ако лечението на детето беше започнало в България, сега напредъкът му щеше да бъде много по-голям. „Той си движеше активно ръцете и краката, лазеше. В един момент не можеше да си държи главичката изправена. Това беше границата, която ние не можахме да понесем. Съответно предприехме тази стъпка”, каза Симеон.
Бащата на момчето обясни, че е намерил стенограма от заседание на НЗОК, в която експерти размишляват дали медикаментът е ефикасен. „Трябва да им обясним на тези хора, че това лекарство работи, използва се в повече от 20 страни в Европа и дава резултати”, допълни Симеон.
На година лечението на спинална мускулна атрофия струва над 300 хил. евро. „Доставчик на лекарството в България има, трябва само да се изработи механизъм, с който да се плаща медикамента, за да могат болниците свободно да лекуват пациентите”, заяви Симеон.
Елена сподели, че вече учи немски език, а покрай децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето ходи в българско училище във Франкфурт.
След излъчването на историята на семейство Дамянови, институциите поеха ангажимент да осигурят финансиране на медикамента, за да се върне семейството в България. „Изказването беше направено преди месец, но искам да попитам – има ли деца, които в момента се лекуват? Защото ни поканиха да започнем тук лечение, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отказ от Румъния”, заяви Симеон.
