В навечерието на Коледа ще ви разкажем една история от немския град Франкфурт. Ще ви срещнем с едно българско семейство, емигрирало тук, за да вижда по-често усмивката на своето дете.
Това е история за една голяма борба, за силата на обичта и за голямата мечта на едно малко момче.
Срещнахме ви със семейство Дамянови и сина им Дамян в края на февруари тази година. Тогава те все още живееха в България и толкова много искаха да останат. Разказахме ви за рядката болест на детето, при която мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Често краят е фатален.
Лъчът надежда за родителите идва миналата година, когато единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен не само в САЩ, но вече и в Европа. Дори в страни като Македония вече се прилага лекарството, но то у нас е недостъпно.
Липсата на изход тласка семейството към тежко решение.
Страшната диагноза
16 август 2013 г. е най-щастливият ден за Елена Дамянова. Тя става майка на бебе Дамян. „Планувано бебе, желано, заченато с много любов и бяхме много щастливи, когато той се появи в нашия живот”, споделя жената.
До първата си година Дамян се развива нормално. След това Елена започва да забелязва, че нещо не е наред: „В един момент ми направи впечатление, че неговата стабилност, когато се изправя на мебелите, е все по-нестабилен… Тогава направихме консултация с невролог.Още със самото влизане той ми каза „Детето Ви има проблем и аз го виждам”.
След няколко изследвания се потвърждава – детето има спинална мускулна атрофия: „В началото, когато я разбрахме, аз някак си отказвах да я приема, мислех си, че ако не говоря за това нещо, то едва ли не ще изчезне. Но в продължение на времето разбрах, че единственият начин е борба и само борба”.
Какво им казал докторът? „Ами, мислете за друго дете”. Добреви обаче започват своята борба – да търсят начин да спасят детето си. Обикалят цяла Европа, изпробват всички възможности.
Удар в стена
През 2016 г. по Коледа чуват прекрасна новина – вече има одобрено и регистрирано лекарство в Щатите, което помага на болните от спинална мускулна атрофия – то не лекува, но стопира прогресивната болест.
„Беше голям лъч надежда, въпреки че знаехме, че в България ще се случат трудно нещата. Но бяхме категорични, че ще се срещнем с всички хора и институции само и само това лекарство да дойде в България…. Бяхме решени на всичко…започнахме да пишем писма, телефони, срещи”, спомня си Елена.
Таткото Симеон допълва: „Постепенно, стъпка, по стъпка, ние пак започнахме да градим някакви планове. Аз в началото нито за миг не съм си и помислял, че ще се наложи да заминем за чужбина. Ние искахме това да се случи това нещо в България, работихме ежедневно за това нещо”.
Как Елена може да опише борбата с българските институции? „Една стена, към която се стремим, да я разбием. Тя ни прави ответен удар и ни блъска. Отговорите, които получавахме, бяха клиширани писма, които, едва ли не, ни казваха – не, няма да стане!”.
Един от мотивите на държавата през последните месеци да не доставя лекарството е високата му цена – то струва над 400 000 евро за 1-годишно лечение.
И, въпреки, че най-изявените невролози в България призовават медикаментът да бъде въведен у нас, молбите им остават като глас в пустиня.
„Един голям проблем е липсата на актуализация на списъка на редките болести. Има голям списък от болести, за които са подадени заявления и няма актуализация. Тези заявления не са разгледани! Едно от тях е спиналната мускулна атрофия. Две заявления, до момента те не са разгледани!”, посочва проф. Ивайло Търнев от неврологията на Александровска болница.
Пътят към спасението води навън
Медиците признават, че така нещо се случва много често само след обществен натиск.
А всеки ден за хората с тази диагноза е ценен. Ето защо семейство Дамянови си тръгват от България.
„Това решение беше много трудно! Ние просто не искахме да приемем възможността, че може да не се случат нещата в България. И на нас да ни се наложи да заминем. Но в един момент разбрахме, че времето е ценно за Дамян и че трябва да заминем. Колкото и да ни е мъчно и колкото и да не искаме да се разделяме с нашата страна. Ние просто трябва да направим трудна крачка напред. И тя наистина е крачка напред, защото Дамян вече е на това лечение!!!! Получава лекарството. Наблюдаваме неща, които ни радват и ни харесват, след като започна това”, разказва Елена.
Само 4 месеца трае времето от преместването им в Германия до получаването на първата инжекция лекарство през август. Досега Дамян е получил всички 4 дози за първата година от лечението му. Което се поема от германската здравна каса.
Дамян сам усеща подобрението, но му се иска един ден да се върне в България.
Една различна здравна система
Момчето получава лекарството в университетската клиника Гийсен и Марбург, на час път от Франкфурт. Всеки месец отиват за по 3 дни.
Там ни посреща и лекуващият лекар на Дамян - проф. Андреас Хаан. И ако при някои пациенти, лекарството стопира прогресиращото заболяване, то при Дамян се забелязва дори напредък, категоричен е лекарят: „Преди терапията, той имаше някои трудности в моториката, беше изгубил способността за някои движения. Не можеше да стои на коленете си, не можеше да се изправя сам… Сега ясно се вижда, че тези движения се възвръщат, благодарение на лечението”.
Лекарят посреща своя български пациент като равен на всички останали. Не крие, че Дамянови не са единствените чужденци, потърсили спасение в Германия, след като не откриват такова в собствената си родина.
Освен лекарството, Дамян получава и всички помощни средства в Германия. Отношението е съвсем различно от това, което болните деца получават у нас.
Освен двата вида шини на стойност над 4000 евро, Дамян получава и специални обувки на стойност над 200 евро.
„Касата плаща всичко, което е необходимо за едно дете, за да му помогне да превъзмогва увреждането, което има. Щом като Дамян не може да стои прав, това означава, че по закон Касата трябва да поеме ортезите, които ще му помогнат да се изправя. Когато едно общество има хора с увреждания, това общество е длъжно да поеме отговорност към тези хора!”, категоричен е рехабилитаторът Бенедикт Прайслер.
Освен по-лесния диалог с институциите в Германия, Дамянови бързо откриват и нови приятели със същата съдба. Ясмин Хун е един от първите хора подали ръка на семейството - с напътствия и съвети в чуждата страна. Самата тя е майка на дете със спинална мускулна атрофия – 4-годишната Нала.
Тя обаче има късмета да е родена в Германия и сравнително лесно получава достъп до лекарството. Забелязва се и напредък.
„Смятам, че медикаментът трябва да е достъпен за всеки човек, за всяко дете със спинална мускулна атрофия. Независимо колко е скъпо! Защото виждам, че Дамян един ден може да бъде и самостоятелен! Някога може и да тича! Да има работа, да има семейство! Така го виждам!”, смята майка й.
Тя е категорична, че ако е била в ситуацията на Дамянови, също е щяла да емигрира.
Борбата в България продължава
И въпреки новите приятелства в Германия, Дамянови не забравят близките в България, с които продължават общата борба.
„Ние и други семейства не сме спирали да се борим за България. И други семейства в България продължиха да пишат писма, с МЗ и с хора, от които зависи създаването на механизъм за финансирането на това лечение, което е толкова важно!”, подчертава Елена.
Веселин и Галина Радойчеви продължават каузата на семейство Дамянови в България – с десетки писма и срещи с институциите. Те са родители на Стефан, който страда от най-тежката форма на спинална мускулна атрофия.
„Разбира се, че имам надежда. Аз ако нямах надежда, нямаше да живея в тази държава! Има семейства, които не искат да бъдат насилствени емигранти. Ние не искаме да бъдем румънци или сърби…искаме да бъдем българи! За мен винаги мечтата е една и съща…Стефан да може да тича и да играе с брат си и сестра си, това е мечтата на цялото ни семейство”, споделя Веселин.
Надява се и Дамян да може да се лекува тук – вече има заповед на здравния министър лекарството да бъде доставено и платимо в българските болници.
За Симеон и Елена това е новина. Те обаче искат да видят конкретни резултати, за да поемат риска да се върнат.
Коледа… след 4 инжекции живот
По-щастливи ли ще са Дамянови тази Коледа? „Има известна доза сигурност. Може да е в чужбина, но имаме сигурност, че нещата с детето се случват, че той ще продължи да си получава дозите, което означава, че в един момент състоянието му ще се подобри драстично. Това е за нас, че има надежда. Най-важното! Ако човек изгуби надежда, е изгубен!”, отговаря Симеон.
Според него най-важното е човек да не се предава и да преценява ясно къде е бил, къде е сега и какво му е струвало това.
Дамян иска да стане космонавт, но каква е голямата му мечта? „Мечтата ми е да проходя както всички други деца!”.
Едно семейство и едно дете. Една мечта за светло бъдеще. Едно лекарство, така бленувано в България. Една надежда, която няма да умре. И една борба, която няма да спре.
