Днес е Световния ден на редките болести. 5-годишно дете с рядка диагноза няма достъп до лечение у нас, въпреки че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа. Преди 3 години Дамян е диагностициран с рядката болест "спинална мускулна атрофия" – заболяване, при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване.
Пациентите често не достигат тийнейджърска възраст. Лъчът надежда идва миналата година, когато единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа. За разлика от повечето европейски страни, у нас пациентите все още нямат достъп до лекарството.
„Неговото лечение е около 600 000 лева на година”, посочва бащата Симеон Дамянов.
За да го има и в България, от здравното министерство обясниха, че медикаментът трябва да бъде предложен от конкретна болница, за да може той да бъде включен в списъка с лекарства, които все още не са разрешени в България, но са единствената алтернатива за болния.
Досега обаче нито една болница не е направила предложение заради високата цена. „Ако погледнете бюджета на Фонда за лечение на деца, той би фалирал още с първите три пациента! Ако погледнем Здравна каса – също!”, коментира проф. Иван Литвиненко. Най-оптимистичните прогнози са лекарството да бъде разрешено у нас до няколко години.
А докато държавата решава, родителите на Дамян обмислят друго – да емигрират. Колкото по-рано Дамян се добере до лекарството, толкова по-големи шансове има да живее.
