Дария Юлковска пред bTV за битката на Европа за пациентите с редки заболявания

В момента бебетата са безплатно тествани само за три заболявания, казаха от здравното министерство. А лекари напомнят, че в някои случаи лечението трябва да започне в първите дни от живота на бебето

В момента така нареченият „неонатален скрининг“, при който бебетата се изследват за редки болести веднага след раждането, все още се прави само за 3 заболявания, въпреки обещанията за разширяването му

Засяга едно на 2500 деца

За момента не са предвидени промени за тези, които след 18 са диагностицирани с рядко заболяване

Нейната дъщеря Анна Луна страда от рядкото заболяване нарколепсия

Тези пациенти – особено децата, се сблъскват с различни проблеми в ежедневието си

Всичко започва с взимане на кръвна проба

Трудности в диагностиката и в достъпа до квалифицирани специалисти са само част от изпитанията пред родителите им

Досега в списъка със заболяванията имаше едва 70, а пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им