Хоро и балони в подкрепа на хората с редки заболявания

В Пловдив се изви хоро в подкрепа на хората с редки заболявания. Десетки деца от няколко училища в града се включиха в инициативата.

На 29 февруари се отбелязва Международния ден на хората с редки болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с тези диагнози.

„Когато беше на 12 дни, разбрах, че е с рядко заболяване“: Майка мечтае да има лечение за сина ѝ

Всичко започва с взимане на кръвна проба

В небето над Пловдив полетяха стотици розови балони в подкрепа на тези хора.

Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести.

Редките болести: Разширяват изследванията и профилактиката на новородените деца

В момента бебетата у нас се проверяват само за три заболявания

„Всички хора с редки болести се сблъскват с редица трудности в ежедневието си. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и от страна на обществото“, заявява Томов за БНР. 

5% от населението на ЕС е диагностицирано с някоя от редките болести

Трудности в диагностиката и в достъпа до квалифицирани специалисти са само част от изпитанията пред родителите им

Според него тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктура.

Заради проблемите на неуредената система у нас децата с редки заболявания често остават без лечение.