Неврофиброматозата е рядко генетично заболяване, при което тумори се развиват върху нервните окончания. Болестта засяга едно на 2500 деца, а диагностиката за нея се бави, предупреждават лекари.

Кардиологът Георги Керемдчиев разбира, че дъщеря му е с неврофиброматоза, когато тя е само на шест месеца. Започва обикаляне от лекар на лекар.

„Ние сме тук в София, и даже колегите коментираха, че имаме късмет, че сме в столицата. Това променя изцяло живота на един човек“, казва Георги.  

Изберете магазин

Разгледай онлайн нашите промоционални брошури

Цените са валидни за периода на акцията или до изчерпване на наличностите. Всички цени са в лева с включен ДДС.
Advertisement

Според него, не всички лекари са достатъчно информирани за заболяването.

Снимка: bTV

„Аз, например, като кардиолог - не го открих. Така че медицинското познание на специалистите не е окей. Най-често педиатрите откриват тези първи симптоми. Затова специалистите съветват да знаем ранните признаци, например специфични петънца с кафеникав цвят“, обяснява още той.

Снимка: bTV

По думите на д-р Иван Чакъров, друг белег, който се проявява около първата година, е появата на много лунички в подмишниците и по двете ингвинални гънки.

„Надявам се по-голямата част от тези, които имат нужда, да бъдат насочени към клиниките по онкохематология“, казва още д-р Чакъров.

Георги Керемедчиев съветва близките на засегнатите от заболяването също да потърсят помощ.

„Стресът, на който са подложени тези семейства е голям и продължителен. Което има негативен ефект“, пояснява той.

Точна статистика за засегнатите от неврофиброматоза у нас няма, но се счита, че с нея живеят над 2000 души.

В деня за информираност за болестта сгради в 4 града ще бъдат осветени в синьо и зелено.