Децата с редки болести ще продължат да получават безплатни лекарства и диетични храни и след навършване на пълнолетие. 

"При много леко триене или натиск се образуват мехури, от които, когато се спукат, се образуват големи рани, които са равни на втора, трета степен изгаряне", обяснява Марина Колчагова, майка на момиче с рядкото генетично заболяване "булозна епидермолиза".

След промени в Закона за здравето, момичето ще може да получава специален гел за раните си и след навършване на 18, финансиран от държавата. Медикаментът за хора с тази диагноза не е наличен у нас, но е одобрен от Европейската агенция по лекарствата. Цената му за 10 тубички, около 24 грама всяка, е близо три хиляди евро месечно.

Владимир Томов
Снимка: bTV

"Има голяма разлика между това дали лекарството е регистрирано, или не. Ако то е регистрирано – няма значение на колко години е човекът, той в рамките на 2 месеца, започва съответното лечение безплатно. Обаче когато имаме ново лекарство, тогава се вижда тази разлика – до 18 и над 18 години", обясни Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки заболявания.

В позиция до bTV от Здравното министерство казаха, че на този етап не са предвидени промени за тези, които след 18 са диагностицирани с рядко заболяване.

В законопроекта не е предвидена хипотеза, при която лечението с лекарствени продукти, които са неразрешени, или са разрешени, но не се разпространяват на българския пазар, да се заплаща, ако заболяването е възникнало след навършване на пълнолетие.

 „Всички диагностицирани и новодиагностицирани, независимо от възрастта, редно е и те да получават лечение, което е доста скъпо и голяма част от болните не могат да си позволят“, каза специалистът по нервни и очни болести д-р Силвия Чернинкова.

В позиция до медиите от Сдружение "Общност Мостове" обясняват, че приетите промени са частично решение и касаят малка група хора с редки заболявания. По информация от НЗОК тези, които ще продължат лечението си, са общо  25 души, които предстои да навършат пълнолетие тази година.