Нови 107 редки болести влязоха в регистъра на здравното министерство

Нови 107 редки болести в списъка на заболяванията на министерството на здравеопазването. Досега в регистъра имаше едва 70, а пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им.

Невидима за здравната системата - така Моника Маринова, която има общо 3 редки заболявания, определя себе си до сега. След повече от 2 години борба едно от тях – кисти на Тарлов, най-накрая влиза в списъка. С тази диагноза у нас са още 232 души. За останалите си заболявания се налага да ходи на прегледи в чужбина, тъй като у нас няма дори специалисти.

Доброто е заразно: Как едно писмо породи мигновена реакция за рядка кауза

Доброволци изработват обувки за хора с тежки заболявания

„Преди това да се включи, ние бяхме невидими, нямахме МКБ номер, не можехме да отидем на лекар, който да ни пусне амбулаторен лист, не можем да кандидатстваме пред ТЕЛК, защото заболяване въобще не съществуваше в България“, обясни Моника Маринова, пациент и председател на Тарловите пациенти в България.

Около 400 хиляди са българите с редки заболявания

Как живеят хора, които страдат например от "стъклени кости" и "пеперудена кожа"

Професор Ивайло Търнев, който завежда Института за наследствени нервни и метаболитни заболявания, казва че редките заболявания, познати на света, са близо 7 хиляди.

„Една голяма част от тях са извън здравната система на практика, защото тези болести ги няма дори в клиничните пътеки, няма ги в списъка на редките болести, така че, когато трябва да се приемат в болница, те трябва да са с някакви диагнози“, каза проф. Ивайло Търнев, началник на клиника по нервни болести в УМБАЛ "Александровска“.

Проф. Ивайло Търнев

Досега списъкът се актуализира едва с 1-2 заболявания на година. Включването им в списъка обаче е само първата крачка напомнят специалисти.

Спиналната мускулна атрофия влезе в списъка на редките заболявания

Водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА

„Трябва и втора стъпка, а именно да се актуализира наредбата за редките болести“, допълни проф. Търнев.

„Най-важното, което се получава при включване в списъка с редките болести, е, че има вече официални документи“, отбеляза  Владимир Томов - председател на Националния алианс на хора с редки болести.

Близки на хора с редки заболявания протестират

В България не се осигурява адекватно лечение за 13 редки болести

А Моника казва, че няма да се откаже с една победа. Надява се някой ден и другите редки заболявания да станат част от списъка.