Близки на хора с редки болести се събраха на протест пред здравното министерство. Причина за недоволството им е смъртта на две деца на 12 и 13 години с мукополизахаридоза. Това е заболяване, което уврежда всички жизнено важни органи, а лечението му не се осигурява в България.
В последните пет години от мукополизахаридоза са починали общо шест деца. Лекарство за заболяването е регистрирано в Европа и много страни финансират лечението, което у нас би струвало около 1 милиона лева годишно за дете.
Освен за мукополизахаридоза, в България не се осигурява адекватно лечение и за още 12 редки заболявания.
От здравното министерство се обърнаха към здравната каса, която имала право да решава за прибавянето на нови лекарства, които да плаща. Ресорният министър Стефан Константинов обяви, че при съгласие от НЗОК, то и той ще подкрепи промените.
От касата обясниха, че за да поемат финансирането на дадено лекарство, първо заболяването трябва да е включено в специалната наредба на здравното министерство, която определя за кои медикаменти се плаща с обществени средства.