Около 360 милиона души в света страдат от редки заболявания. В повечето случаи те са животозастрашаващи и нелечими. У нас с такива страшни диагнози живеят почти 5% от населението.
Регистрирани са около 7000 редки болести. Те засягат до 8% от населението на света. В България болните са около 400 хиляди.
Йосиф страда от рядкото заболяване „Остеогенезис имперфекта” или болестта на „стъклените кости”. Ставите са толкова фини, че множеството фрактури са неизбежни. В България болните са около 300.
„Докторът ни каза, че той е с това заболяване, разбра от крачетата му. Само като се роди, че е с увиснали крачета като наденички. За пръв път чувах това заболяване, никога през живота си не съм чувала за такова заболяване - „чупливи кости”, споделя Мария Костадинова, майка на Йосиф.
Момчето е свикнало с гипса. За 13 години е чупил ръцете и краката си над 55 пъти. Направени са му и 10 операции.
„Един път помня, че хвана едно котенце за опашката. То се дръпна силно и му счупи ключицата на лявата ръка”, казва още майката.
А децата като Яна с изкл’чително фина кожа са наричани „пеперудени деца”. В България страдащите от рядката болест са 103-ма, като 8 от тях са деца.
„Понякога се чудя дали ще се събуди, дали ще се събуди с отворени очи, защото освен кожата, и лигавицата е изключително ранима. Дори малка прашинка може да причини рана в окото”, обяснява Марина Колчагова, майка на Яна.
Лек не е открит. Единствената алтернатива е редовно сменяне на превръзките и ползване на специални кремове, които да облекчат болката. Те струват на семейството над 2000 лева на месец. Надеждата е от 1 юли да бъдат поети от Здравната каса - каквото е обещанието на институциите.
Още за борбата на хората с редки заболявания гледайте в bTV Репортерите от 19.30 часа!
