Художничката Станка Желева, дъщеря на първия демократично избран президент Желю Желев, поведе битка за лечението на рядкото заболяване нарколепсия и други редки болести за българите над 18-годишна възраст.

„Ставаше нервна и заспиваше по всяко време и навсякъде“: Какво представлява нарколепсията?

От рядкото заболяване страда нейната дъщеря Анна Луна. След пост на Желева във Фейсбук от 15 март, в който тя разказва за трудния път до поставянето на диагнозата на Анна Луна, депутати от 49-ото Народно събрание откликват на призива ѝ за промени в осигуряването на лечението.

Тази седмица депутатите гласуваха поправка в Закона за здравето, според която държавата ще плаща лекарства и медицински храни за пациенти с редки заболявания след достигане на 18 години, ако са започнали лечението преди тази възраст.

Ще бъдат ли осигурени безплатни лекарства за нарколепсия и за пациентите над 18 години?

Битката обаче не е спечелена, докато законовите промени не бъдат приети и на второ четене. Станка Желева се надява, че тези промени нямат да станат жертва на обтегнатите отношения между партиите, които доскоро управляваха.

„Този пост беше интервю по случай Международния ден на съня – 15 март. Разказах моята история, Не обичам да излагам личния си живот на показ, но тук не става въпрос дума само за моето дете, а за много деца, които са с редки заболявания“, каза в интервю за предаването „120 минути“ Станка Желева.

В интревюто тя разказва за трудния път, през който преминава семейството ѝ, докато се разбере от какво точно страда Анна Луна, чието поведение рязко се променя, когато е на 8 г. Психолози и писхиатри не могат да открият от къд е е проблемтъ и го отдават на тежък пубертет в началото. Точната диагноза е поставена чак след 7 г. 

„Когато беше на 12 дни, разбрах, че е с рядко заболяване“: Майка мечтае да има лечение за сина ѝ

Лекарството, което приема нейното дете, не само е скъпо – около 15 000 лв. за три месеца, но не може да бъде закупено, ако не минава през НЗОК. Дори трудно се намира фирма, която да го внася, уточни художничката.

На 22 септември Анна Луна ще стане на 18 г. и по сегашните правила няма да има право на лечение.

Колко трудно се диагностицира нарколепсията – гледайте във видеото!