Родители на деца с предупреждават за проблем с ранната диагностика на заболяването.
В момента така нареченият „неонатален скрининг“, при който бебетата се изследват за редки болести веднага след раждането, все още се прави само за 3 заболявания, въпреки обещанията за разширяването му. През тази година новородените трябваше да започнат да се изследват и за имунни дефицити, спинална мускулна атрофия и муковисцидоза.
Скринингът за тези три заболявания обаче не е започнал - макар че в част от епикризите на някои бебета е записано, че им е взета кръв. А именно муковисцидозата е една от най-често срещаните редки болести в България - тя засяга едно на 3 хиляди бебета.
В седмия месец на бременността си, по време на една от феталните морфологии, Йоана научава, че детето ѝ има признаци на муковисцидоза. Диагнозата се потвърждава и почти веднага започва лечение.
„Ако изключим емоционалния шок - последва много бърза мобилизация и старт на терапии“, каза тя.
Симеон е вече на 5. Майката казва: навременната диагноза им е дала много.
„На първо място, това, че изобщо успява да наддава - мъничко, но успява. На второ място, знаейки за това заболяване и всички съпътстващи проблеми около него“, обяснява Йоана.
Често обаче заболяването се открива едва, когато детето е проявило симптоми.
„Това е заболяване за цял живот. И ако не бъде диагностицирано навреме, последствията може да са фатални в ранна възраст“, обясни проф. Гергана Петрова.
Макар че в момента новородените не се тестват за муковисцидоза, както и за спинална мускулна атрофия и имунни дефицити - в някои епикризи е записано, че им е взета кръв за изследването - защото формално, промяната е в сила.
„Ние сме виждали епикризи на деца, в които пише, че те са скринирани за болест, за която не са. Което е голям проблем. Имахме едно съмнително детенце и майката доста така реагира „как така, нали е скринирано? Вие защо искате да го изследвате за муковисцидодза?“. Питам я как така е скринирано, в чужбина ли е родено?“, допълва още проф. Петрова.
Здравната каса, както и самите лекари, са уведомили болниците за проблема - но на някои места все още се издават такива епикризи. А самото тестване се очаква да започне от догодина.
„Към момента се очаква приемане на новия бюджет, с който следва да се осигурят допълнителни средства по бюджета на Министерството на здравеопазването“, гласи позиция на здравното министерство.
Борбата за разширяване на скрининга у нас е от години. И с новите три теста - България остава сред държавите, в която новородените се изследват за най-малко болести - в Италия, например, бебетата се проверяват за над 40 заболявания.
Последвайте ни за още актуални новини в Google News Showcase
Последвайте btvnovinite.bg във VIBER
Последвайте btvnovinite.bg в INSTAGRAM
Последвайте btvnovinite.bg във FACEBOOK
Последвайте btvnovinite.bg в TIKTOK
