Родители на деца със спинална мускулна атрофия алармират, че заболяването може да не бъде включено в списъка с редките болести на НЗОК, както обеща здравният министър Ананиев.
Предложенията за промени в нормативни актове могат да доведат до невъзможността да се ползва първото засега лечение, одобрено от САЩ, което дава изключително добри резултати при две наши деца – Стефчо и Радо. Това коментираха в студиото на „Лице в лице” родителите им.
„Проблемът е, че за всяко едно ново решение, според новите правила, ще се изисква положителна оценка от трите държави – Германия, Франция и Великобритания. Това е проблем, понеже Великобритания е една от малкото държави, които не са одобрили това лечение. И то не по отношение на това дали е ефикасно, или не, а по какъв начин се прави ценообразуването, което може да спре лечението”, каза бащата на Стефан.
Според него ако се одобри второ подобно, но генно и по-скъпо лечение, от Великобритания, трите страни няма да са единодушни и това ще спъва нашите деца да се лекуват.
Новото решение ще важи за всички редки болести, добави Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
От министерството на здравеопазването увериха родителите, че това не е акция против тях.
Съединените щатите одобряват първото и засега единствено лекарство за лечение на болестта СМА. По-късно то навлиза и в Европа. Но остава недостъпно в България.
Една от причините е високата му цена. Само първите 4 дози лекарство струват над половин милион лева.
Вижте още за казуса във видеото.
