Стефан Радойчев на 9 години, Яне Велковски на 10 години и Радо Георгиев Енев на 8 години са деца, които страдат от спинална мускулна атрофия. Това е история за борбата на едни силни родители и за надеждата, която никой не може да ти отнеме.
Когато Стефан се ражда родителите му все още не подозират, че детето има спинална мускулна атрофия. Рядко генетично заболяване, при което мускулите отслабват и често краят е фатален. На 10-месечна възраст диагнозата е потвърдена.
„Беше много шокиращо със сигурност. Мислиш, че си изтеглил най- късата клечка. Лекарите казаха, сега е моментът да помислите за следващо дете, защото това ще си отиде съвсем скоро. Бяхме оставени на дъното на блатото”, каза Галина Радойчева, майка на Стефан.
Надеждата за спасението на Стефан се ражда, когато преди 2 години в Щатите одобряват първото и засега единствено лекарство за лечение на болестта. По-късно то навлиза и в Европа. Но остава недостъпно в България.
Една от причините е високата му цена. Само първите 4 дози лекарство струват над половин милион лева. Но кой не би се борил за живота на своето дете? Така, бащата на Стефан започва битка – с десетки писма и молби към отговорните институции – лекарството да бъде достъпно и у нас.
„В момента се провежда един геноцид над пациентите със спинална мускулна атрофия. Защото това лекарство не е достъпно в България! За тези пациенти България е едно безнадеждно място, защото пациентите в Румъния, Турция, Македония имат достъп до това лечение! За нас обаче –тук битката е жестока! Такъв бюрократичен отпор получаваме, че по някой път се чудя хората отсреща какво представляват. Господа управляващи, такъв проблем ли са ви тези 100 пациенти? Или може би чакате да станат 50 или 20? Такава ли статистика искате да имате”, попита Веселин, баща на Стефан.
И въпреки че пред тях стои възможността да намерят лекарството в чужбина, те отказват да бъдат здравни емигранти.
Година и половина след одобряването на лекарството и в Европа, Веселин успява да осигури лечение на сина си – в Румъния. Средствата се осигуряват от Здравната каса, а Здравното министерство бърза да съобщи добрата новина.
„На едно от дечицата разгледахме и одобрихме лечението в Румъния. Тук ще сме спокойни, че това дете ще си получи терапията!”, посочва д-р Бойко Пенков, Министерство на здравеопазването, на 30.11.2018 г.
Поставянето на първата от общо 4 инжекции лекарство е насрочено за края на декември миналата година. Тогава Стефан и баща му тръгват за Букурещ, очаквайки Коледното чудо. Но оттам ги връщат – без лечение.
„Това е поредната гавра с детето. Заминахме за Румъния, след като се предполагаше, че румънската здравна каса и българската здравна каса са си уредили техните взаимоотношения и няма да има никакъв проблем. Това ми беше потвърдено устно от всички страни. Отидохме в Румъния и лечение не получихме”, посочи Веселин.
Причината за неслучилото се лечение е в лошата комуникация, обясняват от Здравното министерство.
„Бяхме получили информация, че това се покрива от здравната каса от Румъния. Накрая се оказа, че това е отделна програма на правителството за покриване на тая терапия. Кой ще поеме отговорност? Кое ще поеме отговорност за неговия гръбначен стълб? Защото скоро време трябва да слагаме и пластини, най-вероятно също сами ще ги плащаме, каза Веселин.
И така, един път на надеждата към Румъния се превръща в път на безсилието към България.
„Първото усещане беше за потъване. Потъваш, потъваш, потъваш. И правиш всичко възможно, за да изплуваш, за да преплуваш. Много тежко изживяване на безпомощност и безизходица. Тъгата няма да я описвам –отщя ми се да имам нито Коледа, нито Нова година. Сякаш нещата свършват за секунди.Всяка една надежда е убита, всяка една надежда”, сподели Галя.
Но надеждата винаги си проправя път. Докато родители на Стефан търсят нови начини за да осигурят лечение, то в други държави се случват чудеса.
Борбата за лечението се води и в съседна Македония. За разлика от България обаче, където родителите все още не са сигурни дали лекарството ще бъде достъпно, то тук битката вече е спечелена!
10-годишният Яне обожава футбола. „Аз съм вратар. Не давам на топката да влезе в моята врата. И приятелите много ми помагат. И ме карат да се чувствам като равен с тях”, каза Яне Велковски, дете със спинална мускулна атрофия.
Диагнозата променя живота на цялото семейство.
Tрябваше ми период от няколко месеца, за да се съвзема. Да свикна с истината, че нашият Яне боледува от спинална мускулна атрофия. Имах нужда от време. Да осъзная, че няма да видя сина ми да проходи. Няма да тича, а ще е в инвалидна количка”, сподели Георги Велковски, баща на Яне.
Семейство Велковски са хората, променили системата в Македония. Но не писмата до институциите печелят войната. А любовта към футбола. Една снимка на Яне с любимия му футболист променя всичко. Тя е направена по време на суперкупата в Скопие между Манчестър Юнайтед и Реал Мадрид.
Снимката бързо става популярна в социалните мрежи, стига и до УЕФА. Футболната асоциация се свързва с родителите му и канят детето да стане част от тяхната кампания „Равна игра”.
„Футболът сплотява. Няма значение каква раса, каква религия си, какъв цвят на кожата си. Футболът сплотява всички и ги прави да няма расизъм. И плюс това е най-интересната според мен игра. И затова ми е най-любимо хоби”, каза Яне.
Така, Яне се превръща в най-известното дете в Македония. Участва в редица предавания, където говори за нуждата от скъпото лекарство.
„Така успяхме да стигнем до най-високата власт в Македония, до самия премиер. Преди 1 година се случи това чудо – премиерът да покани Яне. Яне каза за себе си и за всички други пациенти, които имат нужда от това лекарство. И премиерът каза, че това е приоритет, който трябва да се реши”, спомня си Деница, майка на Яне.
Така, година по-късно Яне е на прага да получи терапията. Университетската клиника за детски болести в Скопие е мястото, където момчето ще получи първата доза живот.
Д-р Ангелкова ще бъде специалистът, който ще постави първата инжекция на Яне.
„Винаги са от значение инвестициите в здравето на децата. Било то за ежедневни, обикновени заболявания, било то за други. А когато става въпрос за революционна терапия, важно е да намерим начин и ние да започнем новата терапия”, посочи д-р Наталия Ангелкова, детски невролог.
Ралица е един от онези родители, които не се отказват пред нищо. Когато разбира диагнозата на своя син, търси всички варианти за детето й да се добере до скъпото лекарство.
„За него това беше смъртна присъда, а и аз нас. За една майка смъртната присъда за нейното дете е смъртната присъда и за нея и за цялото семейство. Много исках да поема аз болестта, болката, смъртта, но нямаше как да се случи. Но аз трябваше да се събера, да остана с децата си и да намеря начин да го спася. И успях!”, каза Ралица Енева, майка на Радо.
Преди 4 години Радо е включен в експеримент на лекарството в Щатите, още преди да е одобрена официално.
„В Ню Йорк и в болницата, в която към днешна дата той се лекува, първите неща, които определиха за него, бяха – какво може, а не както ни беше натрапено тук – какво всъщност не може. Думите на невроложката в България бяха – той ще живее от 5 до 7 години миличка. Чуваше се само смърт, смърт, смърт”, спомня си Ралица.
И напук на това, подобренията при Радо са налице.
„И за мен, и за Радо тази борба никога няма да спре оттук нататък. Той беше спасен, благодарение на тази терапия. Той се чувства силен, пълноценен, успешен човек, има мечти. Това му спасява живота. И той е все по-добре. И се надявам това да се случи и за останалите деца в България. Аз не мога да бъда щастлива и спокойна, че докато Радо бъде лекуван, да знам, че има още много деца, които умират в България”, допълни Ралица.
Надявайки се на примера от Македония и ангажимента на македонския премиер, Ралица пише писмо до българския министър – председател. Прочита го в ефира на bTV: Господин премиер, вярвате ли че човешкият и най-вече детският живот е най-висша ценност? Господин премиер, защо България е една от малкото в Европа, която не лекува своите болни деца от спинална атрофия? Господин премиер, ние не искаме да бъдем здравни емигранти, искаме да сме българи!!! Ще ни позволите ли да останем такива?!
Обратна връзка обаче няма. „Пълна тишина. Зоран Заев и Ердоган се заеха лично. Няма обратна връзка, пълна тишина. Но ние продължаваме да се борим и да мечтаем за нашите деца”, заяви Ралица.
Ето защо, колкото и да е убита надеждата за лечение на Стефан, все пак надежда има. Защото Яне и Радо доказват това.
След нови писма на родителите, пресконференции и медиен отзвук, болестта най-накрая влиза в списъка на редките заболявания към Здравната каса.
От Здравното министерство съобщават и друга добра новина – Фондът за лечение на деца отпуска пари за лечението на Стефан в Румъния и превежда парите авансово на болницата в Букурещ на 16 януари.
Детето получава нова дата за инжекцията – 22 януари. Пътят на надеждата отново е пред тях. Очаква ги дълъг път. За втори път.
След 7 часа пристигат в Букурещ. Следващият ден е уговорената дата – Стефан ще получи своята инжекция в специализираната детска болница за неврологични заболявания. Там ги посреща д-р Андрада Миреа.
Но д-р Миреа отново им съобщава лоша новина. Парите, изпратени от Фонда за лечение на деца, все още ги няма на банковата сметка на болницата. Причината – преведени са два дни по-късно от официално обявената дата.
„Когато говорихме с Фонда за деца, те казаха – ще пратим парите и ще ви пратим доказателство. Ние знаем, че са ги пратили на 18-и, но не сме сигурни, че ще получим сумата. Защото още ги нямаме на нашата сметка. Все пак не става въпрос за лечение, което струва 1 евро. Лечението е много скъпо! И никой не би рискувал”, коментира д-р Андрада Миреа, педиатър.
„Видях какво голямо желание има в докторите и особено в Андрада, видях какво желание има в нея да започне лечението, така че се надявам понякога чувствата да надделеят , не само разума. Не само бюрократични планове”, смята Веселин, баща на Стефан.
И вместо д-р Миреа да постави лекарството на Стефан в уречения ден, тя започва борба – да намери вратичка в правилата, които да й позволят да постави инжекцията, въпреки липсата на парите.
„Стефан вече е тук и всичките ми колеги знаят, че аз много искам да му сложа инжекцията. И не е нужно да ме питат дали бих рискувала и дали бих му сложила лекарството, без да сме получили парите. Аз бих рискувала! И много се надявам, че той няма да си тръгне отново от тук без лечение”, каза Д-р Андрада Миреа.
На следващата сутрин най-накрая новината е добра. След дълги дискусии, болницата решава да рискува и да постави лекарството на детето, въпреки че парите се бавят.
д-р Миреа е облечена в лилаво, неслучайно. „Вчера си говорих със Стефан, попитах го за любимия му цвят и той каза – лилаво. Затова днес се облякох в лилаво, за да е щастлив, когато ме вижда”, заяви д-р Андрада Миреа.
Малко след като скъпото лекарство е транспортирано в болницата, процедурата започва и Стефан получава първата инжекция. Сега Стефан ще чака следващите три дози живот. И ще се надява лечението му да продължи в България, каквото е обещанието на държавата. Така, както Яне ще се лекува в неговата родина, а Радо ще продължава да жъне успехи след всяка следваща доза.
