На 28 февруари отбелязваме Международния ден на редките болести. „Редки болести“ е термин, с който се означават заболявания, които засягат по-малко от 5 души на 10 000 население. Голяма част от тях за известни отдавна, а с развитието на науката и технологиите продължават да се откриват нови болести и да се научава повече за патогенезата на известните.
„Всяка година има доста новодиагностицирани случаи с различни редки болести. В нашия Експертен център се проследяват над 3000 души с наследствени нервни метаболитни заболявания, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии“, каза в "Тази сутрин" ръководителят на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания проф. д-р Ивайло Търнев.
Той поясни, че за да се диагностицират редки заболявания, е необходимо високо специализирана диагностика и подготвен екип. Това затруднява по-малките болници.
„От 2016 г. Експертният център е първият, който е регистриран към Министерство на здравеопазването, но за тези 7 години освен регистрацията му, ние не сме получили никаква помощ. Не става дума само от държавата, но и от Европейската комисия и от европейските референтни мрежи. Това може да застраши участието ни в последните“, обясни Търнев.
През годините редките заболявания са се увеличили с по едно-две. Актуализацията на списъка с редки болести създава възможност да се създадат нови експертни центрове и дава шанс на други пациенти с други редки болести да могат да се лекуват и да се въвеждат иновативни терапии, добави експертът.
