Пълнолетните пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без достъп до животоподдържащи дихателни апарати, от които се нуждаят. За проблема съобщават родители в деня на информираност за болестта.

Валери Великов е диагностициран с невромуслукна дистрофия тип Дюшен, когато е на 7.

„Започна трудно да се качва по стълбите, когато падне - трудно ставаше“, разказва майката на Валери – Жени Караманова.

С годините болестта прогресира и води до дихателна недостатъчност, заради което пациентите се нуждаят от специална и скъпоструваща техника.

 

Тя се осигурява до 18-годишна възраст, след това касата не я поема, а нуждата от нея възниква именно след пълнолетие.

„Тогава се наложи да вземем такъв апарат, те са скъпи и се наложи да използваме помощта на социалните мрежи, наши приятели, близки и роднини“, споделя майката.

Световен ден на Дюшен: Какви са предизвикателствата пред хората, живеещи със заболяването?

Пациентите със заболяването и у нас са над 100, а за тях няма цялостна програма за техниката за дихателна вентилация.

„В България, може би само 18% от пациентите разполагат с дихателни апарати, за разлика от Дания, където 75% от възрастните пациенти разполагат с такива. По тази причина ние имаме само отдени пациелни с мускулна дистрофия, които са доживели 30 години, а в Дания не е изключение да надхвърлят 50 години“, казва проф. Ивайло Търнев - ръководител на Клиника по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“.

Повече от 17 години организации се борят жизненоважната апаратура да се отпуска и за пациентите над 18. Всеки път получават отговор, че трябва да предоставят документи за медицинския ефект от апаратите, за което те не са компетентни.

„Ние боксуваме на едно място и стигаме отново до същото, ние заявяваме нужда от включването на това медицинско изделие, но не можем да завършим процедурьта, тъй като нямаме правомощията и компетентност, да предоставим тези документи, които иска от нас Здавната каса“, заяви Антоанета Пенева от Българска асоциация за невромускулни заболявания.

От Здравната каса заявиха за bTV, че допълнителните документи не са внесени на време, за това експертната комисия е преустановила разглеждането за включването на дихателната техника.