Днес е световният ден за повишаване на нашата информираност за заболяването прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен.

По този повод родители, деца, младежи и съпричастни към заболяването се събраха пред Националния дворец на културата.

Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен е една от най-честите и тежки невромускулни болести.

Засяга едно на 3600 новородени момчета, много по-рядко - момичета. Точно в 12 часа, за насочване на внимание към заболяването бяха пуснати и 100 червени балона.

А във Велико Търново момче, страдащо от мускулна дистрофия е като затворник в дома си.

Причината – няма подходяща количка, с която да излезе навън.

Снимка: bTV

Радослав Борисов разбира, че е с прогресивна мускулна дистрофия още в ранна детска възраст.

Следва лечение в България и в чужбина, което задържа прогресирането на заболяването. Така Радослав завършва училище и дори става студент по археология, като се обучава дистанционно.

„Като студент ми е интересна моята специалност „История и Археология“. Аз вече съм втори курс. Минах изпит по стара история, за Древен Египет, със шестица бях“, разказа Радослав.

През август миналата година се оказало, че количката, с която излиза навън, вече не може да се използва, тъй като е пораснал и формата на гръбнака му се е променила. Оттогава до днес единствената връзка на Ради със света е прозорецът в стаята му.

„Количката, която имаме, вече е много тежка. Аз не мога да я изкарам, камо ли него. Няма как да го смъква асансьорът с тази количка. Сега разбрахме, че има други колички, които са леки, удобни, но са доста пари. 6000 лева струва тази количка“, сподели майката на Радослав Светла Цанева.

Снимка: bTV

Такава сума обаче не може да бъде отпусната от социално подпомагане.

„Държавата нищо не ни дава. Апаратът за дишане по същия начин с DMS-и го купувахме. Не влиза в социалното да ни помага с такива работи. Доста се лишавам, даже и него започнах да го лишавам от негови работи, които иска да има. Даже и от храна понякога се налага да го лишавам“, обясни още майката на Ради.

Снимка: iStock

А неговата най-голяма мечта е проходи, да стане археолог и да прави клипове за историята и динозаврите.

Друга мечта на Ради е да посети археологически разкопки и да види на живо крепостта Царевец в родния си град. Надява се, че ще намери добри хора, които да му помогнат отново да излиза навън.

За насочване на вниманието към проблемите на хората, страдащи от заболяването, довечера сградата на Националния дворец на културата ще бъде осветена в червено.

Продължи да четеш