Две деца със спинална мускулна атрофия вече се лекуват у нас. Още три са одобрени да започнат лечение. Само преди месец беше поставена и първата инжекция на малък пациент у нас.

Това се случва, след като множество проблеми в системата пречеха животоспасяващата терапия да се въведе в България. След серия от премеждия, сега лечението се покрива от Здравната каса.

Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия

Лекарството дава шанс на малките пациенти за по-дълъг и пълноценен живот. След като получи първата си доза, малкият Явор сподели, че се чувства добре.

„Аз много го исках, за да проходя поне малко и да се чувствам като другите деца. Преди няколко месеца научих, че съм одобрен и много се зарадвах. Помислих си: „Еха, най-накрая ще мога да водя нормален живот”, каза малкият пациент.

След първата инжекция: Александър продължава битката със спиналната мускулна атрофия

Той сподели, че си мечтае да стане историк като порасне, защото много харесва българската история. Явор допълни, че не се притеснява за предстоящата учебна година, защото вече е голям.

Майката на момчето заяви, че чакат от четири месеца да започне терапията. „Диалогът с държавата беше труден, постоянно ни връщаха, защото нещо с документите не беше наред – при положение, че правилата са ясно разписани”, посочи Диана Коцева.

За първи път в България поставят инжекция за спинална мускулна атрофия (ОБЗОР)

Д-р Иван Летвиненко каза, че много са се притеснявали за Явор, защото детето има изкривяване на гръбначния стълб, което допълнително затруднява поставянето на инжекцията.

„Всичко мина успешно и сме много по-спокойни за следващите. Чакаме с интерес какво ще се получи при нашите пациенти. Първите резултати са окуражителни. Надявам се, че екипът и децата ще бъдат все по-спокойни, защото придобиваме рутина”, заяви медикът. 

Според професора по-ефективна ще бъде по-навременната терапия. „Това лечение трябва да започва възможно най-рано, защото и очакваният ефект е по-добър”, допълни той.

След натиск от родители и лекари: Малкият Стефчо вече се лекува у нас

Подобрява се и състоянието на малкия Стефан – първото дете, на което беше поставена инжекция с лекарството.

„Стефан е много добре. Изкара едно прекрасно лято, след пет инжекции не само се спря болестта, а и състоянието на детето се подобрява. Той с нетърпение очаква първия учебен ден”, каза Веселин Радойчев, баща на Стефан.

Сега всички родители се надяват да отпадне възрастовото ограничение за достъп до терапията – лимитът е 18 години.

„Може би по-голямата част са над 18 години – за тях също трябва да има надежда живот. Нашите проучвания са, че в 21 държави това лекарство е достъпно и за пълнолетни”, сподели Радойчев.