Поставиха първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас. След серия репортажи в bTV Новините и дълга борба на родители лечението вече е факт и в България.
в Александровска болница вече има специално оборудван кабинет за поставянето на терапията.
Екип от водещи специалисти начело с проф. Търнев поставиха първата доза живот на 15-годишния Александър, който сега си почива.
Борбата за достъп до лечението беше дълга, защото само първите 4 инжекции от лекарството струват около 300 хиляди евро. Сега разходите се поемат от Здравната каза за всички деца до 18-годишна възраст.
Преди една година навръх рождения си ден Александър разбира, че страда от спинална мускулна атрофия.
„Напоследък започнах да чувствам и слабост в ръцете, което много ме притеснява. Колкото и да е необратимо, не искам това да се случва. Искам да живея малко по-нормален живот”, разказва Александър Мацоев.
Липсата на лечение у нас кара семейството да обмисля тежкото решение да емигрира. Но в началото на май Николина получава добрата вест по телефона – вече няма административни пречки за поставянето на лекарството у нас и започва подготовката за терапията на сина й.
Днес по обед Александър стана първото дете, получило революционното лекарство у нас.
А семейството ще чака с нетърпение сбъдването на още една мечта.
„Той да се движи сам, да е независим и да живее пълноценно”, сподели майка му.
Александър остава под наблюдение в болницата до утре.
Следващата стъпка е и пълнолетните пациенти със спинална мускулна атрофия да имат достъп до скъпата терапия.
