Три години, след като лекарството за лечение на спинална мускулна атрофия беше одобрено – то най-накрая вече е достъпно в България. Това се случва след дългата борба на родители, лекари и пациенти.
Вчера беше поставена първата инжекция у нас в УМБАЛ „Александровска”. Разходите се поемат от Националната здравноосигурителна каса, като първите четири инжекции струват около 300 хил. евро.
Първото българче, което е подложено на лечението е 15-годишният Александър от Русе. Той е със спинална мускулна атрофия Тип 3, научава за заболяването си навръх 14-ия си рожден ден.
„Чувствам се доста радостен, най-сетне лъч надежда след толкова време борба да получа това лечение. Най-сетне имам шанс за нормален живот”, каза Александър и сподели, че е почувствал първите симптоми около шест месеца преди да бъде диагностициран.
Днес Александър ще бъде изписан от болницата, а след две седмици му предстои и втората доза.
„Манипулацията мина добре, първоначално имахме притеснения, защото Сашко е голямо дете – използвахме само локална анестезия. От притеснение той не беше приемал достатъчно течности, но мина спокойно. Няма оплаквания като главоболие, на втория час се разхождаше, а днес го виждаме в добро състояние и да го изпишем ден след манипулацията”, заяви д-р Теодора Чамова.
Проф. Ивайло Търнев заяви, че една от пречките през годините е била, че медикаментът не е бил регистриран у нас. „Ние очаквахме той да бъде реинбурсиран през Фонда за лечение на деца, там имаше известно забавяне, а Фондът беше закрит. Сега НЗОК доста бързо реагира. Надявам се и за следващите деца това да се случи”, допълни медикът.
Той алармира, че клиничната процедура все още не е одобрена, въпреки че е започнало лечението.
Лечението на спинална мускулна атрофия у нас е достъпно само за лица до 18 г. На пазара вече има и перорална терапия за пълнолетни пациенти, която скоро ще бъде регистрирана.
В САЩ е одобрено и най-новото лечение – генна терапия, която се прилага еднократно.
