Деца, които страдат от рядко заболяване с много скъпо лечение, имат нужда от помощ. Преди година ви разказахме за малката Боряна, която страда от нарколепсия – болест, при която човек заспива по всяко време.
Година по-късно на Световния ден на нарколепсията майка ѝ разказва за постигнатото.
"Нашата дъщеря е вече две години на лекарство, което приема всяка вечер и се чувства добре. Успява в учебния процес. Тази година започна в ново училище", каза основателката на БАПН Адриана Димитрова.
Разгледай онлайн нашите промоционални брошури
Лекарството се плаща от Здравната каса, благодарение и на усилията на Асоциацията на пациентите с нарколепсия в България.
"Към момента има лечение за пациентите до 18-годишна възраст. Трябва да отбележим, че лекарството е с много специален статут. Участват няколко държавни институции, за да бъде внесено и да бъде покрито от Здравната каса", обясни Димитрова.
Дъщерята на първия български президент Желю Желев - Станка, е един от хората, които настояват за цялостно решаване на проблема. Нейното дете скоро навърша пълнолетие и няма да може да се възползва от безплатното лечение.
"Това е битката, която за мен ще бъде тази година от огромно значение - дали моето дете ще има нормален живот, или просто ще трябва да остане и да спи. Да си проспи останалата част от живота", каза Станка Желева.
Затова асоциацията си поставя нова цел - да се осигури лекарство и за пациентите над 18 години.
"След като те навършат 18, не могат да се възползват от тази процедура. Причината е цената на лекарството, което е от порядъка на 15 000 лева за един курс на лечение от три месеца", каза д-р Петър Чипев от Българското дружество по сомнология.
Според него към момента няма друго възможно лечение у нас.