Как един формуляр за лечение в чужбина на рядък вид тумор може да се окаже предизвикателство и какво се случва, когато за заболяването липсва лечение в България. Пример за това е историята на сина на Димо Карабашев.

Димо е с диагноза двустранен ретинобластом, който е наследствен и генетично може да се предава на поколението. За да предпази детето си, той и съпругата му решават да се установят във Франция още преди раждането му.

Зов за помощ: Дете с тежка диагноза се нужда от операция, за да проходи

„В България от една болница ни поискаха 8000 лв. за генетично изследване, за да може да изследват мутацията и ми казаха, че не може да се планира лечение преди детето да се роди“, казва бащата.

Така във Франция детето се ражда здраво през 2018 г.

„На десетия ден има осъществен очен преглед под анестезия. Обяснява ни се, че има малки лезии, които могат да бъдат третирани с лазерна операция. На 17-ия ден му е първата лазерна операция и следват прегледи на всеки три седмици. Имаше около две или три операции, зрението му е запазено напълно на 100%“, разказва Димо.

„Спасиха ми детето“: С уникална операция водещи ортопеди запазиха крака на 4-годишно дете

Тези прегледи продължават до 2020 г., когато септември се появява тумор в мозъка. До декември същата година детето преминава през няколко химиотерапии – три или четири.

Родителите се насочват се към Швейцария, за да продължат лечението.

Борбата за финансиране от НЗОК започва така: „Подадох първите документи за лечение в Швейцария с протон терапия. Започна едно забавяне на документите, за издаването на формуляр S2, който позволява лечението извън страната. Процедурата е много бавна, въпреки че ми се обяснява, че срокът е максимално добър, един месец, но когато едно дете има тумор в мозъка, където и да било не трябва да се чака толкова дълго време, защото туморът расте и продължава да се разпространява и да се появяват метастазии на други места“.

6-годишният Богомил спешно се нуждае от средства за лечение

От Здравната каса отговориха писмено: „Заповедите за одобряване на заплащането на лечението и формуляри S2 са издадени преди изтичането на едномесечния срок и преди датата на започване на лечение на детето, в съответствие с представената оферта и плана за лечение от лечебните заведения в чужбина“.

Лечението приключва. От болницата в Швейцария съветват семейството ядрено магнитният резонанс да се прави на всеки три месеца.

От болницата в Швейцария ни казват, че е най-добре при тях да се прави ЯМР, за да може при рецидив, химиотерапията да започне веднага, но ако имаме формуляр S2, издаден за период минимум от 6 месеца, което Здравната каса ни отказва с обяснението, че не могат да издадат за повече от три дни, тъй като няма калкулирана цена. В случая ние трябваше да чакаме три седмици трябваше да изпратя някой в България да направи това запитване, да попълни наново документи. За този период туморът продължава да расте и да се разсейва“, продължава разказа Димо.

„Издаваните формуляри (вида и периода на лечение, заложен в тях) не се определят от НЗОК, а се основават изключително на плана за лечение и офертата, представени от чуждото лечебно заведение и приложени към съответното заявление. НЗОК не може да издава удостоверителен документ за планово лечение само въз основа желанията на заявителя, без искането да е подкрепено от съответните документи от страна на лечебното заведение, което провежда лечението“, гласи позицията на НЗОК.

8-годишно дете с много агресивен рак се нуждае от средства за лечение в Германия

По думите на бащата след изследване става ясно, че заболяването е прогресирало: „Така детето ни предложиха да остане на палеативно лечение, тоест поне да не усеща болка до 28.01.2023 г. Тогава почина“.

„Видях, че са доста заявления, отговаряно е веднага, но това не означава, че валидността на формуляра е обхванал нужния период. За мен е по-важно да се помисли върху въпроса издаденият формуляр S2 с какъв срок на валидност да бъде, защото невинаги може да се извърши манипулацията, за която той е предоставен в срока, в който е пусната офертата, поради обективни причини. Става въпрос за заболяване, което не можем да предвидим. Тук според мен трябва да се даде възможност на Комисията да преценява за всяко едно заболяване какъв да е срокът на валидност“, коментира казуса Христина Николова, адвокат по медицинско право.

От здравното министерство посочиха, че въпросът е от компетенциите на НЗОК.

„Всяко правителство идва с думите: „От утре пациентът е в центъра, но това не се случва“. Видяхме през годините как много българи не дочакаха своето лечение“, казва Иван Димитров, председател на „Български пациентски форум“.

Димо казва, че ще продължи да се бори за законова промяна, с която да се измени процедурата за лечение на деца с редки заболявания.