31-годишна жена използва по 10 килограм крем на месец заради изключително рядко генетично заболяване на кожата.

Мари Жампачова от Чехия живее страда от ихтиоза от раждането си. Заради заболяването, наричано още болест на рибените люспи, кожата регенирира седем пъти по-бързо и стои удебелена, напукана и възпалена.

"Не мога да стоя, да ходя или да седя дълго, без да изпитвам непоносима болка", споделя Мари пред германското издание "Билд".

Заради рядкото си заболяване тя трябва да се пенсионира преждевременно. Но младата жена не позволява да остане изолирана.

Непосилно лечение: НЗОК не поема лекарство, което предотвратява слепота

Съпругът ѝ Михал, който работи в автомобилната промишленост, ѝ купува специална машинка, с която Мари редовно премахва дебелия рогов слой.

„Използвам я специално върху ръцете си. Освен това ми помага по-лесно да стигам до възпалените участъци“, казва тя.

Заради рядкото си заболяване, Мари е преживявала многократно отхвърляния като дете.

"Тогава бях аутсайдер. Другите се отвращаваха от мен и в началото дори не ме пускаха на детска градина, защото ме смятаха за заразна", спомня си жената.

Диагноза „муковисцидоза“: Ранното изследване е решаващо

"И до ден днешен хората ме гледат с отвращение и изпращат злобни погледи. Но те не са наясно с това заболяване“, казва още тя.

Но понякога среща и хора, които ѝ се „възхищават“ за начина, по който се справя с болестта. Мари отдавна не крие болестта си. Сега тя е и посланик на Чешката асоциация по ихтиоза и казва: „Мисля, че животът ми е хубав. Освен това имам наистина страхотен съпруг, който ме приема без предразсъдъци“, споделя Мари.

Продължи да четеш