В световния ден за борба с рядкото заболяване муковисцидоза - лекари и пациентски организации сигнализират за нуждата всички новородени да бъдат изследвани. В момента скринингът се прави за едва три болести.
Муковисцидозата засяга едно от три хиляди деца.
Теодор, един от около 250-те пациенти с муковисцидоза у нас, смята, че благодарение на ранната диагноза поддържа здравето си. Успял е да качи килограми, спортува и води пълноценен начин на живот.
„Добре се чувствам, не по-различно от другите. Сутрин започвам с инхалация. След това си приемам лекарства. Колкото по-рано се хване, толкова по-добре, за да не прогресира“, обясни той.
Диагнозата у нас закъснява значително, казват лекари. Средно тя се поставя на 3-годишна възраст. В Европа заболяването се открива на четвъртия месец след раждането.
„Това са 2 години и половина загубено време. За съжаление напоследък диагностицираме по-големи деца. Има и едно на 14 и едно на 16, които тепърва диагностицираме. Това води до необратими поражения на белия дроб“, подчерта проф. Гергана Петрова, началник на Клиниката по педиатрия в УМБАЛ „Александровска“.
Теодор и други засегнати днес се събраха с балони и брошури в ръка, за да разкажат отново за проблемите си.
Там е и Йоана - майка на 3-годишния Симеон. Разказва, че муковисцидозата засяга не само белия дроб, а целия организъм. Пациентите имат нужда от инхалатори и редица лекарства, които приемат по много пъти на ден, както и специални храни, но не всичко се поема от касата.
„Те страдат от тежко недохранване и въпреки терапията трябват много екстра калории на всяко хранене. Финансово това за 1 средностатистически човек в България е непостижимо“, каза Йоана Пелова.
За bTV от Министерството на здравеопазването заявиха, че се обсъжда дали да се прави ранен скрининг за заболяването. За да се повиши информираността, днес емблематични сгради светнаха в лилаво.
Разгледай онлайн нашите промоционални брошури
