Хора с болест, водеща до слепота, настояват лечението им да се поема от НЗОК. Медикаментите само за месец струват над 7000 лв.
Никола Линов работи като строителен работник допреди година, когато внезапно и без болка започва да губи зрението си.
„Дясното око започна да не вижда, по-скоро да ми тъмнее периферно. После прогресивно и лявото око, някъде към ноември месец започна да дава тези симптоми“, казва мъжът.
Човекът, който поставя диагнозата, е проф. Силвия Чернинкова.
„Хередитарната оптична невропатия на Лебер е наследствено заболяване, което се предава само от страна на майката. Проявява се с остро протичаща невропатия. Първоначално се намалява зрението остро или подостро на едното око, последвано от интервал от няколко месеца в средно статистическите случаи и на другото око“, обяснява проф. Чернинкова.
По думите ѝ 1 на 30 хил. души страда от това заболяване и четири пъти по-често се наблюдава при млади мъже.
В 20 страни от Европа е одобрено безплатно лечение, което подобрява зрението на пациентите. Минималното време за лечение е 2 години. Сумата е непосилна за семейството на Никола.
Попитахме НЗОК включено ли е лекарството в списъка с редки заболявания. Оттам отговориха:
„В НЗОК не са постъпвали медицински становища за включване на „Наследствена оптична невропатия на Лебер“ в Списъка на заболяванията“.
„Въпреки че има подадени всички документи, заболяването покрива изискванията, които са заложени в съответната нормативна уредба. Оттам виждаме пълно неглижиране, даже няма индикация, че тези документи, предоставени от нашите водещи специалисти в областта на офталмологията, се разглеждат“, коментира Владимир Томов от Асоциацията на редките заболявания.
За да бъде включено лекарството в списъка на редките заболявания, трябва да бъде издадена заповед от Министерство на здравеопазването.
Разгледай онлайн нашите промоционални брошури
