В bTV Новините често ви разказвахме за 13-годишния Стефан, който страда от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия, и за борбата на неговото семейство да получи необходимото лечение и в България.
В крайна сметка това се случи и детето получи специалната терапия и у нас, като тя е поета от НЗОК.
Преди четири години обаче лечението бе достъпно само за пациенти до 18-годишна възраст.
„Добрата новина е, че в момента всички пациенти могат да се лекуват и то не с една терапия, а с три“, каза в „Тази неделя“ бащата на Стефан - Веселин Радойчев, който е и председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.
„Единственият проблем беше, че малко повече се забавиха регистрациите на някои от терапиите. Важно е, че има добър край и сега всеки един пациент може да бъде лекуван“, допълни Радойчев.
Стефан вече завърши седми клас. На матурите по БЕЛ и математика е с отлични резултати. Приет е в Националната природо-математическа гимназия. Казва, че любимите му предмети са география и икономика. Харесва и историята.
„Диагнозата на Стефан е най-тежката форма на заболяването, открива се в най-ранна детска възраст. Тъй като нямаше лечение, отне близо 10 години, докато започне да се лекува и затова е в това състояние. Докато пациентите, които се лекуват от раждането, за тях има по-голям шанс да водя самостоятелен живот и да проходят. За съжаление, при него повечето неврони са загинали и няма как да бъдат възстановени“, разказва бащата на Стефан.
Детето в момента има нужда от нова електрическа количка. Нова струва около 14 000 лв.
„В момента големият проблем в България е, че не се внасят хубави колички, тъй като много малко хора могат да си ги позволят. Здравната каса осигурява финансиране до 3019 лв.“, обясни бащата на Стефан.
„Преди около два месеца кандидатствахме за финансиране от НЗОК. Попитах ги дали мога да купя от чужбина, но получих отговор „не“, тъй като трябва само от български доставчик. Подадохме заявление, но изненадата беше, когато ми звъннаха и ми казаха, че получавам отказ“, разказа Веселин Радойчев.
Доводът е, че Стефан не е навършил 16 години, за да управлява индивидуално електрическо превозно средство според Закона за движение по пътищата.
„В закона обаче изрично е упоменато, че инвалидните електрически колички не са индивидуално електрическо превозно средство“, допълни той.
Веселин Радойчев веднага подава жалба в Административния съд в София. След запитване на bTV бе получен следният отговор от НЗОК:
