На всеки човек в живота му се е случвало да изпадне пред дилемата дали да сподели нещо лично за себе си или да го остави някъде скрито на дълбоко в душата си. За съжаление, обществото продължава да гледа с “особено око” на хората, които поради една ли друга причина “изпъкват” спрямо масата, независимо дали става въпрос за тяхното здравословно, ментално или физическо състояние. И именно това не прави изборa по-лесен за хората с болестта хемофилия, които се чудят - да споделят или не? 

Хемофилията е хронично заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно и при което симптомите трябва да бъдат наблюдавани внимателно от пациентите и техните лекуващи лекари, за да бъде приложена най-удачната терапия. Болестта се наследява генетично, не се предава по полов път и не е заразна по въздушно-капково предаване - това е информация, с която много хора не са наясно и която създава предпоставки за съмнения и отбягвания при контакт с хората, страдащи от болестта. 

Според проведена анкета, която е част от кампанията Liberate Life на биофармацевтична компания Sobi, става ясно, че 55.3 % от хората с хемофилия открито говорят и разказват за болестта си, 36.8% предпочитат да не го правят, а 7.9% не могат да преценят доколко са откровени. Повече от половината от анкетираните не изпитват притеснение да споделят със своите близки и познати за своето заболяване, като приемат за важна мисията да предоставят и информират обществото за него. 

Процентът на анкетираните, които смятат, че изпитват затруднение при споделянето на информация с партньора им обаче е 39.9%, докато повече от половината от тях дават пълна подробност и обяснение на своя любим за всичко свързано с тяхната болест. При въпрос дали хемофилията оказва влияние в една партньорска връзка, резултатите се разделят на близки третини, като 34.2% смятат, че това не е проблем, 31.6% споделят, че изпитват затруднения, а 28.9% не могат да преценят. 

Доста високи се оказват резултатите обаче когато стане въпрос за възможността от използването на съвременни технологии в ежедневието на хора, страдащи от хемофилия. Малко над 92% от анкетираните, свързани по-един или друг начин със заболяването, биха използвали дигитално приложение, за да проследят всичко свързано с тази болест.  Този процент само затвърждава, че технологиите и техните предимства играят важна роля в ежедневието на всеки пациент, който е свързан със заболяването. Именно такава е апликацията florio HAEMO, която дава възможност на лекарите, грижещи се за хора с хемофилия да проследят подробна информация за състоянието на пациента. Чрез приложението може да бъде направена статистика за честотата на прилагане на лекарства, ниво на плазмения фактор, регистрирани случаи на кръвоизливи или наличие на болка в ставите. 

Друг въпрос от същата анкета разкрива, че 57.9% от участниците биха използвали мобилното приложение, ако то е директно свързано с лекуващия лекар на заболелия. За тях е важно медицинското лице да има постоянен анализ за състоянието на пациента, като така се създава спокойствие за своевременни действия и от двете страни. 

Затова е важно като общество да се информираме повече за всички хора, които живеят с редки и генетични хронични заболявания. Да се интересуваме по-подробно за тяхното ежедневие, цели и мечти и да разберем, че животът винаги може да се изживява по-добре, стига да сме задружни и да си помагаме. 

NP-19510; 11/2021