Знаете ли какво представлява заболяването хемофилия? Болестта придобива малко по-голяма разпознаваемост сред обществото през годините, но все още голяма част от хората не са запознати. Хемофилията е рядко генетично заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно. Това са дължи на недостатъчното производство на протеин спомагащ за нормално кръвосъсирване. Обикновено се наследява, като се среща по често при мъжете. Въпреки, че е с хроничен характер, благодарение на съвременните методи на лечение и последните технологии, при правилен подход, хората с хемофилия живеят пълноценно, колкото всички останали.

За подходящото профилактично лечение и удобствата, които предлага мобилното приложение florio HAEMO, ни разказаха две майки на деца с хемофилия.

И двете имат синове на 10 години, които са с хемофилия А, тежка форма. Едната разбира за заболяването на сина ѝ, когато той е на две годишна възраст, а другата - при появата на първия спонтанен кръвоизлив, още когато детето ѝ е на 2 месеца.

След установяване на заболяването и двете деца започват профилактично лечение, а приложението florio HAEMO става част от ежедневието им сравнително скоро, след появата му в България. За мобилната апликация научават по различен начин - от лекуващия лекар и от уебинар на тема “Съвременните технологии в помощ на пациентите с хемофилия” с лектор д-р Денка Стоянова, детски хематолог в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, София.

Двете дами не се поколебават да регистрират децата си в мобилната апликация, именно защото наличните функционалности определено ще улеснят както тяхното, така и ежедневието на техните деца. Попитахме ги какви са удобствата на florio Haemo, a те отговориха:

“Удобствата са много, може би най-голямото е, че лекарят вижда кога и как се правят профилактиките и така може да даде реален съвет дали всичко е наред.”, изтъква едната майка, а другата добавя: “Чрез възможността за проследяване на ориентировъчно нивото на фактора в реално време, изчислено въз основа на резултатите от проведените фармакокинетични изследвания и връзката с лекуващия лекар много лесно и бързо може да се реагира с адекватна доза при евентуална травма. Друго удобство е възможността да въведеш количествата препарат при получаването им и да проверяваш наличностите чрез приложението. При използване на флакони от наличностите, само избираш количеството и използваните флакони се изваждат от наличните. Възможността за “Записване на дейност”, също е полезна, но все още не сме регистрирали спортни активности. За радост, не се е налагало и да докладваме за кръвоизлив и болка.”

Дамите отбелязват, че посещават все по-рядко лекуващия лекар и предимно общуват дистанционно, благодарение на подробната информация, която попълват в приложението.

Преди да се регистрират в приложението florio HAEMO и двете майки са използвали дневник, в който са записвали вливанията и съответната партида. Тогава сами са изчислявали наличностите на лекарството и не са проследявали с такава точност всички останали събития свързани с болестта на децата им. Въпреки, че и двете дами посочват, че в началото са имали затруднения при самата регистрация, сега оценяват предимствата, като едно от тях е, че цялата информация е неотменно с тях - в телефона им.

Препоръка към всички с това заболяване или грижещи се за свои близки с хемофилия да използват florio HAEMO, отправиха и двете жени, тъй като е много лесно и удобно, а възможността за напомняне на предстояща инфузия, прекратява притесненията да не бъде пропусната в забързаното ежедневие.

NP-19065; 11/2021