Все още няма нито едно дете със спинална мускулна атрофия, което да се лекува у нас. Въпреки обещанието на държавата, че лечението ще започне в средата на февруари, пациентите все още чакат.
На пръв поглед 15-годишният Александър изглежда напълно здраво момче. Но истината е, че всеки ден мускулите му отслабват.
Напоследък започнах да чувствам и слабост в ръцете, което много ме притеснява. Колкото и да е необратимо, не искам това да се случва. Искам да живея колкото се може по-нормален живот! , споделя Александър.
Лекарство за лечение на болестта трябваше да бъде достъпно И ЗА българските пациенти в началото на годината.
Според майката на момчета на този етап няма категоричен отговор, че нещата ще се получат.
Чака и малкият Емилиян.
Анна Данева, майката на Емилиян, обяснява, че имат всички необходими документи, но продължават да чакат.
А в „Александорвска болница" вече са оборудвали специален кабинет за лечението. Имат и обучени специалисти.
Проф. Търнев е от години се бори лечението да бъде достъпно и у нас. На 20 февруари той предлага регламент за поставянето на медикамента. Досега не е одобрен.
„Нещата са изцяло в ръцете на институциите и най-вече на Министерство на здравеопазването”, обяснява проф. Ивайло Търнов.
НЗОК обяви, че е одобрила първите пациенти за лечение. Според проф. Търнев това не означава нищо. От здравното министерство отговориха за bTV, че няма как да одобрят клинична процедура за лечението. Вместо това ще предложат стара пътека, която според лекарите е неприложима.
