Пациенти с нарушени права. Ситуацията не е новина. Продължава повече от три години. Тогава комисията по дискриминация обяви, че здравната каса нарушава правата на болните от фенилкетонурия, защото спира да плаща лекарствата им, след като навършат 18 години. Към днешна дата - това все още е факт.
Преди година Нина и Емил научават най-хубавата вест, че ще стават родители. За да премине безпроблемно бременността, младата жена трябва да приема специални лечебни мляко и брашно, защото е с вродено наследствено заболяване- фенилкетонурия. В организма й липсва ензим, който разгражда важна аминокиселина.
„Лечението трябва да се провежда преди и по време на цялата бременност. Те трябва да започват лечение задължително предварително - преди да са забременели, защото понякога им трябват няколко седмици, за да влязат в нормалните стойности. Не влязат ли в нормалните стойности- това означава, че детето ще развие всички тежки симптоми като при ФКУ, т.е. умственото му изоставени може да се появи и сърдечни проблеми”, обясни проф. Иво Кременски, национален консултант по генетика. За бъдещите майки специалните мляко и брашно се отпускат, след като има доказана бременност.
Заради административните неуредици, Нина и Емил губят детето си
„В момента тя се притеснява да забременее отново като знае какви стойности са в нея”, каза съпругът на Нина - Емил Яндов.
Според здравните наредби, здравната каса трябва да плаща лечебните храни на пациентите и след като навършат 18 години.
Но на практика сами трябва да си осигуряват скъпото лечение
За повечето от тях обаче сумата от 2 хиляди и 400 лева на месец е непосилна и затова не приемат специалните храни, което пък води до много увреждания. От Сдружението на пациентите с фенилкетонурия многократно алармират за проблема.
„Изследванията, които направихме с клиниката по генетика показват, че при пациентите след 18 години стойностите на фениланина рязко се повишават и държат високи граници, което уврежда тяхната нервна система с всички произтичащи последици. Не зная защо здравната администрация не може да разбере това”, каза. Томислав Дуцов, Сдружението на родители на деца с фенилкетонурия.
Искам да стана майка, тъй както са другите майки
и да сме най-щастливите родители”, споделя Нина Добрева. Нина и Емил се надяват се най-накрая да бъдат чути техните проблеми, за да имат всички пациенти с фенилкетонурия шанса да живеят нормално.
Коментарът на НЗОК:
От касата коментираха, че са направили разчет на бюджета си и въпреки забавянето, ще спазят изискванията на наредбата. Обещаха, че това ще стане "скоро". Все още не е ясно дали касата ще поеме изцяло или частично заплащането на скъпите лечебни храни.
