И в България вече ще бъдат лекувани деца със спинална мускулна атрофия

За първи път в България започва да се прилага уникалната терапия в помощ на деца със спинална мускулна атрофия.

Защо се бави лечението на деца със спинална мускулна атрофия?

В Александровска болница вече е оборудван специален кабинет, а лекарите са минали през обучение

Първото дете, на което ще бъде приложена в столичната Александровска болница, е 15-годишният Александър Мацоев. Днес той ще получи първата доза от медикамента.

Преди година на момчето е поставена диагнозата спинална мускулна атрофия от трети тип.

„Лекарство е много скъпо. Струва около 125 хиляди долара инжекцията. Първо се поставя 3 пъти, а после през 4 месеца. И е непосилно за всеки един от нас”, каза тогава Николина Мацоева, майка на Александър.

bTV Репортерите: Доза живот

„Доза живот” е една история за силата на духа на три крехки деца, болни от спинална мускулна атрофия, които искат само за едно – да направят сами своите първи стъпки към големите мечти

Семейството на момчето, както и други с деца с това заболяване, обмисляше да емигрира. Битката за лечението на децата до 18 години е спечелена, коментира Николинка Мацоева, и изрази надежда да бъде осигурено лечение и за хората с тази диагноза над 18-годишна възраст.

В България има още 100 пациента като Александър – възрастни и деца, които очакват своята доза живот.

Доза живот: Започна дългоочакваното лечение на Стефчо в Румъния

Следващата инжекция се очаква да бъде след две седмици

Вижте във видеото какво разказаха за битката за осигуряване на това лечение родителите на други две деца със спинална мускулна атрофия.