Историята на 16-годишния Йосиф Йосифов от с. Търнава е абсурдна. В XXI век в България от година той не може да получи лечението, за което е одобрен, заради липса на комуникация по служебен път, забавена процедура по внос и в крайна сметка – липса на доставчик. От Фонда за лечение на деца препращат към лекуващата го болница, от там пък се оправдават с майката, че забавила документите към тях. А междувременно състоянието на момчето се влошава, твърдят родителите му.
Йосиф е с рядко заболяване (остеогенезис имперфекта), при което костите се чупят лесно. До миналата година му е прилагано лекарството „Аредиа“, което помага те да станат по-здрави. За да продължи терапията и през 2017 г., родителите му кандидатстват във Фонда за лечение на деца и през януари получават одобрение за финансиране. Въпреки това медикаментът така и не стига до Йосиф и терапията му е прекъсната.
Вносът на лекарството е трябвало да бъде уреден от Специализираната болница по детски болести „Проф. Иван Митев“, в която момчето се следи, тъй като у нас то няма разрешение за употреба. Болницата обаче започва процедурата по внос чак седем месеца след разрешението на Фонда. Обяснението е, че майката не е предоставила писмото с разрешението за финансиране навреме.
Проучването на репортера на bTV Мария Ванкова обаче показва, че в началото на май болницата изпраща документи до Фонда по случая, сред които е и въпросното решение за одобрено финансиране, т.е. болницата е имала необходимия документ още тогава.
Същевременно се оказва, че лечебното заведение не се е допитало до доставчика дали вносът е възможен. Той разбира от Агенцията по лекарствата, че е посочен за доставката, но отказва, защото медикаментът го няма в Европа – той е стар, но има негови аналози на други фирми.
Припомнете си историята на Йосиф:
Историята е абсурдна по много причини – говорим за осигурено финансиране, но една година това лекарство така и не може да стигне до това дете, посочи Ванкова в предаването „Тази сутрин“ по bTV. Двете институции – Фондът за лечение на деца и Специализираната болницата по детски болести, се намират в две съседни сгради, обаче се чака майката от село Търнава да изпрати необходимия документ по пощата на болницата, за да започне процедурата по внос на лекарството. Въпреки че двете институции могат да си го обменят служебно.
Нямаме други такива случаи, в които да се къса връзката между лечебното заведение и Фонда и дете месеци наред да не получи медикамент, увери в предаването директорът на Център „Фонд за лечение на деца“ д-р Мариета Райкова. За нея това е по-скоро изключение.
Ако следваме само правилника, ние предоставяме заповедите на родителите. Но с оглед на това и болниците да имат информация, ползваме съвременни средства – изпращаме заповедите по имейла. С две изключения, едното от които е Педиатричната болница – тя не е предоставила имейл, на който документите да бъдат изпращани, каза Райкова. Този проблем ще бъде изчистен, увери тя.
Директорката посочи и че преди скандала с Йосиф не е знаела, „че с въпросната болница нямаме тази комуникация. В момента, в който разбрах, го инициирахме“.
Майката на младежа – Мара, обаче посочи, че никой не я е уведомил, че е трябвало да изпрати документа в болницата. Тя попита Райкова защо никой не е отговорил на искането ѝ да се откаже от финансиране от Фонда, за да може да кандидатства за „Българската Коледа“.
Отговор не е получен, защото проведохме разговор с болницата и беше ясно, че проблемът не е кой ще финансира, а че няма доставчик на медикамента. За нас по-важното беше да изясним в тази ситуация какво ще предприеме болницата, отговори Райкова. Тя увери, че в този период е имало разговори с майката.
Какви са решенията за Йосиф?
Ако болницата намери доставчик и достави този медикамент, Фондът ще го заплати. Ако лекарите изберат аналог и детето кандидатства за финансиране, то ще мине през процедурата, ще бъде одобрено и ще бъде финансирано, каза Райкова, но подчерта, че Фондът няма как да реши избора и доставката на лекарството.
По думите ѝ те са разбрали за проблема с Йосиф едва на 15 ноември, когато майката подава молба да ѝ бъде отказано лечение, за да отиде в „Българската Коледа“.
Директорът на болницата и представител на Министерството на здравеопазването също бяха поканени да коментират случая в студиото, но първите посочиха, че ще изгледат репортажа за Йосиф и тогава ще решат, а вторите оторизираха Райкова.
Вижте целия разговор във видеото:
