Пациенти с рядкото заболяване мускулна дистрофия тип Дюшен нямат адекватен достъп до животоспасяваща апаратура.

За това сигнализират близки на засегнати от проблема в деня за информираност за тази болест.

Този тип мускулна дистрофия засяга 1 на 3500 момчета. Обикновено диагнозата се поставя до 5-годишна възраст.

На по-късен етап хората имат нужда от специални дихателни апарати, които обаче Здравната каса не покрива.

За да продължи да живее, Николай Божиков от 20 години се нуждае от специален дихателен апарат. Научават, че той е с мускулна дистрофия тип Дюшен още преди да навърши две години.

„Когато той изпадна в това състояние да не може да диша самостоятелно, беше в болница няколко месеца, докато успеят родителите ми с кампания, с приятели, да съберат пари, за да купят първия апарат, за да може да се прибере вкъщи“, разказва сестра му Елена Денева.

Касата покрива дихателните апарати само преди пълнолетие. Но често нуждата идва след това – и семействата са принудени да ги финансират сами.

Бягане с кауза: Младеж ще тича от Резово до Дуранкулак в помощ на болно дете

С напредване от възрастта и на заболяването, нуждата нараства. А това е от изключителна важност, защото честите инфекции и дихателната недостатъчност са причина за леталния изход при тежи дечица.

Последният апарат на Николай струва 26 000 лв. Събират средствата чрез кампании и приятели.

За проблема ви разказваме за пореден път, но институциите така и не дават решение.

„Бригада нов дом“ промени живота на Ивайло, който се бори с мускулна дистрофия

От Здравната каса казват, че не могат да покриват разходите за  апаратите, защото те, както и диагнозата, не фигурират в задължителните списъци. Заявления за добавяне в тях могат да подават лекарски и пациентски организации, както и определени медицински специалисти.

„В случай, че в НЗОК постъпят такива предложения, те ще бъдат разгледани от създадената експертна комисия“, гласи позиция на НЗОК. 

Лекари и пациенти обаче са повдигали въпроса многократно.

Заради неуредиците у нас пациентите със заболяването живеят почти двойно по-кратко. В момента те са около 150 души.

Световен ден на Дюшен: Какви са предизвикателствата пред хората, живеещи със заболяването?

Като символ за нуждата те да бъдат забелязани – днес червени балони полетяха в небето.

Последвайте ни за още актуални новини в Google News Showcase

Последвайте btvnovinite.bg във VIBER

Последвайте btvnovinite.bg в INSTAGRAM

Последвайте btvnovinite.bg във FACEBOOK

Последвайте btvnovinite.bg в TIKTOK