Родители на деца с увреждания алармират за абсурдна ситуация, в която са попаднали – родените със Синдрома на Даун трябва да минават на ТЕЛК на 1, 2 или на 3 години, в зависимост от решението на комисията. Всеки път те може да получат различен процент инвалидност и така да загубят част от социалните помощи, а докато чакат решението, тези деца се водят здрави.
Бургазлийката Йоанна Димитрова е една от онези майки, посветени изцяло на отглеждането на детето си. Александра е със Синдром на Даун. Проблем се оказва явяването на ТЕЛК.
„Трябва да се явяваме на комисия и да доказваме нещо, което е абсолютен факт, няма как да се промени. Да треперим за проценти, защото дават се проценти на лотариен принцип буквално между 10 и 100 варират, в зависимост от това в кой град се явяваме на комисия.", разказва жената.
От началото на годината в Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун са получени повече от 10 сигнала за деца, които са получили много нисък процент инвалидност и семействата им са обжалвали решенията.
„Това, което се случва в нормалните държави, където има социална грижа за хората. То се случва еднократно при раждането на детето родителите знаят какво да очакват от държавата. Тъй като в България, за да имаш достъп до социална услуга трябва да си инвалид и колкото по-цинично звучи, висок процент имаш инвалидност, толкова повече привилегии в кавички ти ще получиш”, коментира Тони Маринова от сдружението.
За привилегиите всеки може да прецени
Дъщерята на Тони - 6-годишната Яница получава на месец по 13 лева за обучение при специалист. Само за логопед семейството трябва да плати около 300 лева на месец. Същото е положението и с другите деца с увреждания.
„Всяка нейна дума, всяка нейна крачка, това е плод на много работа, от моя страна, от страна на специалисти, това е, ако искам тя да напредне, аз трябва да се занимавам с нея. Не мога да си позволя да работя, те боледуват доста често и просто няма работодател, който да ме държи на работа при тези отсъствия.", признава и Йоанна.
През април от сдружението са изпратили до здравното министерство искане нормативната уредба да бъде променена така, че децата със синдром на Даун най-малкото да не трябва да доказват увреждането си периодично и лекарските комисии да прилагат закона еднакво за децата със сходни дефицити. Получили са отговор, че предложението им ще бъде обсъдено на междуведомствена работна група. И така осми месец.
Реакцията на властта
При средна и тежка степен на изоставане, групата инвалидност на деца със Синдрома на Даун може да се дава и доживотно, посочи в студиото на „Тази сутрин” зам.-министър на здравеопазването д-р Ваньо Шарков.
„При това заболяване, има 3 степени на изоставане в развитието на тези дечица – до първите 6 месеца никой не може да диагностицира това изоставане”, посочи той.
По думите му въпросът е и към социалното министерство, което трябва да прецени от какви придобивки се нуждаят децата през различните етапи от развитието си. По този въпрос Шарков отбеляза, че ТЕЛК комисиите трябва да се занимават само с медицинска оценка и това ще влезе в новия Закон за здравето.