Болните от булозна епидермолиза (БЕ) са подложени на дискриминация, а здравните власти у нас не предприемат нищо, за да облекчат живота им, който преминава в адски мъки. Около това мнение се обединиха представители на сдружение „ДЕБРА България", Българският хелзинкски комитет и Център за защита правата в здравеопазването.
Десислава Абаджиева, която също страда от това заболяване, обясни, че още от 1994 г. е търсен контакт със здравните институции. До момента обаче резултат няма.
Болните от булозна епидермолиза са около 100 души в България. Много от тях са деца. Болестта е хронична и е за цял живот.Тя засяга целия организъм, а окончателно лечение все още няма.
Всекидневните дейности на болните като ходене, хранене, обличане, са изключително затруднени. Много често те водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Кожата на страдащите от заболяването е толкова фина и крехка, че рискува да бъде наранена от съвсем елементарни неща.
Заради раните, които много често се образуват по тялото на болните, има висок риск от развиване на хронични животозастрашаващи състояния - инфекции, сепсис, сраствания на пръстите и др. Понякога липсата на кожа по телата на болните надхвърля 50%. Именно състоянието на кожата е и причина болните от това заболяване да бъдат определяни като „пеперудени деца".
Болката на страдащите от БЕ може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални, незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Месечната сума за лечение на това заболяване надхвърля 2000 лева.
У нас липсват генетични изследвания, с които да установят риск от булозна епидермолиза.
Организаторите на днешната пресконференцията настояват за включването на болестта към по Наредба № 38 на Здравното министерство, която регламентира заплащането от здравната каса на лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели.
Невключването на това заболяване в наредбата представлява дискриминация спрямо болните от булозна епидермолиза. На същото мнение е и националният омбудсман Константин Пенчев, които е изразил позицията си в специално становище.
Предложението за изменение на наредбата е изпратено до здравния министър Десислава Атансова. По закон до 30 дни трябва да му бъде отговорено. Ако това не се случи, от Центъра за защита правата в здравеопазването се заканиха да алармират Комисията за защита от дискриминацията и съдебните власти.
