Въпреки че медикаментът е в позитивния лекарствен списък, здравното министерство не го осигурява. Деси и Петя са две от майките на деца с мукополизахаридоза - заболяване, което уврежда всички жизнено важни органи. В България има 6 деца с това заболяване. Били са 9, но 3 вече са починали. Сред тях е единият син на Петя.
„За съжаление и малкият поема пътя на брат си, защото всеки ден се променя и нещата стават все по-лоши”, каза майката Петя Рударска. Деси от 2 години е емигрант по медицински причини. Живее в Гърция, където здравната каса покрива изцяло лечението на сина й.
„Аз съм категорично убедена от фактите, от състоянието на моя син, че се подобри, действително има изключително голям ефект лечението и няма как едно лечение ако не е доказало ефекта си да бъде регистрирано в европейската лекарствена комисия”, каза Десислава Христакиева.
Лекарството е регистрирано в Европа преди 4 години. Лечението е животоспасяващо, постоянно и скъпо - около милион лева на година за едно дете. На въпроса - защо държавата не осигурява лечение на шестте деца с мукополизахаридоза от здравното министерство отговориха с имейл. Според него лекарството не може да се финансира, защото лечението е много скъпо, няма достатъчно данни колко е ефективно.
Още за трудната битка на родителите да спасят живота на децата си с редки заболявания - гледайте утре в „Тази сутрин”.
