При европейците муковисцидозата се среща при 1 на 2 500 новородени деца, а един на всеки 25 души е носител на гена, но без да е болен.
Доц. д-р Иванка Галева - Българска асоциация по муковисцидоза: “"Проблемът при муковисцидозата е, че родителите са практически здрави хора и те не подозират, че са носители на болестта до момента, в който в семейството не се роди болно дете. Друг проблем е, че самото заболяване не винаги и веднага след раждането са разпознава. Само 10% от болните от муковисцидозата може да развиват клинична картина какъвто е миколикомилиуса и да подскаже, че това дете има подобно генетично заболяване".
Заболяването засяга целия организъм, но най-често поразява белите дробове и панкреаса. В най-тежките си форми води до фатален изход през първата година на живота, но при добро и качествено лечение децата имат шанса да достигнат до нормално развитие в зряла възраст.
Доц. д-р Иванка Галева: "Ако трябва да се лекува така старателно и щателно, както в европейските държави, само едно осигуряване на едно инхалаторно лечение с инхилаторен антибиотик струва около 500 лева. Да не говорим, че урсуфалк, медикаментът, който е необходим за черния дроб на тези деца за поддържащо непрекъснато лечение, въобще не се осигурява и е сравнително скъп."
Животът на децата е немислим и без ензими за смилане на храната, тъй като без тях не могат да усвоят храната и слабеят. Министерството на здравеопазването осигурява два скъпоструващи медикамента, но те са твърде малко в цялата палитра, нужна за лечението на децата, болни от муковисцидоза.
