
15-годишният син на Адриана Манева е едно от децата с фенилкетонурия. Важните белтъчини и минерали момчето си набавя чрез синтетични брашно и мляко.
"Когато яде по-активно един хляб, го яде за два дни. Постоянно е гладен. Ако пък има липса на белтъчини, или млякото не е достъчно и не го пил достатъчно, има признаци, че нещата не са наред", обясни Адриана.
Вече втори месец лечебното брашно липсва. Преди 2 седмици от касата твърдяха, че чакат доставка. До обяд брашно още нямаше.
"Днес на митницата освобождаваме пратката. До края на деня ще бъде в склада", заяви Маргарита Грозданова от дирекция "Лекарства" в НЗОК.
Вече трети месец няма и реактиви за задължителните генетични изследвания на бебета за фенилкетонурия и вродена гуша.
"При късно поставена диагноза са необратими уврежданията на мозъка. Даже и да започнем диета, не можем да излекуваме децата", посочи д-р Даниела Авджиева от Клиниката по генетика в "Майчин дом".
С фенилкетонурия и хипотиреоидизъм са и двете деца на Адриана.
"Благодарение на скрининга и две деца са хванати на време и са живи и здрави", обясни майката.
Родителите на над 15 000 бебета вече трети месец чакат резултати от изследвания на децата си.