Животът на повече от хиляда души с редки заболявания е изложен на риск. Алиансът на хората с редки болести предупреди, че в лекарствените списъци за пореден път не са попаднали редица животоспасяващи медикаменти. За проблемите на хората с редки заболявания разказва Кристина Владимирова.

Ад - така описва живота си Петя. Преди 13 години лекарите откриват, че големият й син, Благовест, страда от рядката болест мукополизахаридоза. По-късно разбира, че и по-малкият й син, Николай, също е болен. Заболяването прогресира бавно и е с летален изход. Така преди три години Благовест умира.

"Най-трудно за един родител е да гледа как детето му се мъчи и, че не можеш да му помогнеш. С големия три години бях в ада", разказва Петя Рударска.
 
Преди да почине големият й син, откриват лекарство за рядката болест. От тогава я крепи надеждата, че ще успее да спаси поне Ники. Лечението е скъпо - 1 млн. лева годишно.

"От старото правителство имахме много уверения, много обещания - казваха, че е "Във Времето...", но за нас времето е много скъпо, та ние почти нямаме време, защото за нас всяка минута е в наш минус. Защото не се знае утре дали ще има утре!", казва Петя.
 
Лекарството, което може да спаси Ники и другите шест деца, болни от мукополизахаридоза, е в позитивния лекарствен списък, т.е. държавата трябва да им осигури лечение. От Алианса на хората с редки заболявания обаче казват, че в бюджета за следващата година пари за тази болест не са предвидени. Още повече - орязаният на половина бюджет ще остави без лекарства и болни от други редки болести.

"При искане 40 милиона, това са едни минимални средства, те да отпуснат 16 - това просто е геноцид!", смята Владимир Томов от Алианса на хората с редки болести

"Когато определят нашето лечение в пари за нашите деца - може ли да си кажат колко струва техния живот, да си дадат цена на техния живот и най-много на живота на техните деца?", казва Петя.

Министерството на здравеопазването съобщи за bTV, че лекарствата за хората с редки болести няма да бъдат намалени през следващата година. Министерството е намерило допълнителни средства за тези пациенти. Така бюджетът за 2010г. няма да е 16 милиона лева, както беше съобщено по-рано, а 32 милиона лева.