Близо 200 души у нас страдат от рядкото генетично заболяване "муковисцидоза". Днес е международният ден на тази болест. Постоянна пневмония - така описва състоянието си 26 годишната Лозинка. Казва, че иска сутрините й да започват като на всички други хора - в 8 часа, с чаша кафе в ръка. За съжаление обаче, от както се помни, денят й започва с двучасови инхалации.
"Ставам в 4 ч., за да мога да се чувствам добре и да мога да си поддържам живота така, с инхалациите", споделя момичето.
Процедурите продължават и вечер. Общо 4 часа на ден. За да живее нормално, всеки месец Лозинка трябва да дава 2 хиляди лева за лекарства. Помощта от държавата е минимална. Въпреки, че работи, тя пак не може да си позволи да си купи всички лекарства.
"По принцип съм пенсионирана по болест, първа група, поради прогресиращото заболяване, работя почти по принуда, за да мога да изкарам пари, за да живея", казва Лозинка.
Днес до леглото на Лозинка има червена роза - символът на болните от муковисцидоза. Тези цветя стават нарицателно за болестта, тъй като на английски името на заболяването - (fight) Cystic Fibrosis, звучи като "65 червени рози".
"Когато една майка водила разговор по телефона, защото имала 3 болни деца от муковисцидоза, едно от децата подочуло нейните разговори и казало: "Майко, аз знам за какво работиш!". Тя се учудила, че знае какво работи, защото не знаело, че е болно от муковисцидоза, а то казало: "Ти работиш за 65 рози!", разказа Лозинка.
Днес майки на деца, болни от муковисцидоза, донесоха 65 червени рози пред парламента, за да напомнят, че обещанието на институциите да работят за децата им, все още не е факт. Вече трета година те чакат държавата да поеме напълно лечението на тази болест.
