От Министерството на здравеопазването ще поискат в бюджета за 2009 г. да бъдат предвидени 30 милиона лева за лечение на редки заболявания. Средствата са почти два пъти повече от предвидените сега 16 милиона лева на година, каза д-р Жасмина Мирчева, началник на кабинета на министъра на здравеопазването, след началото на 38-та годишна среща на Европейския алианс на Асоциациите за мускулни дистрофии, предаде БТА.
Конференцията в София откри съпругата на президента Георги Първанов - Зорка Първанова. В приветствието си към гостите и участниците на форума г-жа Първанова каза, че българската държава и общество все още са в огромен дълг към децата и младежите с прогресиращи мускулни заболявания, към тяхната здравна, социална и професионална интеграция. Тя заяви още, че проблемът "редки болести" влезе по-осезателно във фокуса на общественото внимание едва през последните години при това в резултат от усилията на лекарските и пациентските организации.
Жасмина Мирчева посочи още, че Министерството на здравеопазването ще настояват и за 20 милиона лева от следващата година за профилактика на бременни за диагностициране на редки заболявания в период от пет години.
Инициативата е част от националната програма за редките заболявания, която започва от следващата година. Тя включва и 2 милиона лева, които ще бъдат поискани за създаване на регистър на болните и информационни кампании за период от пет години. По думите на началника на Националната генетична лаборатория проф. Иво Кременски в програмата за пръв път ще бъдат включени средства за рехабилитация на болните от нервно-мускулни заболявания.
Според него сериозен проблем е и големият брой на болните сред ромите - при тях нервно-мускулните заболявания са четири пъти повече от средното за страната. Сред малцинството е необходима по-активна диагностика и ограничаване на ражданията при установени генетични заболявания. В момента у нас има 5000 болни от нервно-мускулни заболявания.
Времето
