16 000 евро – такава оказва се е цената на един детски живот у нас!
И докато родителите на едно болно дете се опитваха да съберат тази сума, Мерве Джебир почина!
6-месечното бебе страдаше от тежък комбиниран имунен дефицит, което значи, че имунната му система почти не работи. Лекарите са категорични, че детето трябва да замине спешно в чужбина за костно-мозъчна трансплантация.
Родителите се обръщат към Фонда за лечение на деца в чужбина и започва процедурата. Държавата обаче е определила лимит на отпусканите средства – 180 000 лева! Останалата сума трябва да я осигурят родителите.
Само за пет дни Фондът е свършил своята част от работата – уредено е командироването на педиатър, подсигурена е линейка, както и самолет със специална апаратура, необходима за пътуването до Италия.
Но на родителите са необходими 22 дни, за да наберат средствата с кампания. Точно това време се оказва фатално за малката Мерве Джебир.
Така 6-месечното бебе почина, докато държавата се тресе от скандали за раздавани бонуси за "добре свършена работа" на държавните чиновници.
Защо има лимит и спестява ли действително държавата?
Позицията на държавата е, че има лимит, за да може да се лекуват повече деца.
Според Деси Кормузова от save-darina.org това не е вярно.
Децата, които се нуждаят от лечение в чужбина годишно са не повече от 500. От тях 10 най-много надвишават лимита, твърди Деси Кормузова. От ефира на bTV тя призова незабавно да се махне този лимит, защото той не носи икономическа изгода и не е от полза за никого.
При бюджет на фонда от 9 милиона, колко ще спестим от този лимит? Дотук са спестени 100 000 лева, пресмята Кормузова.
По думите й още две дечица са пострадали от лимита.
25 000 евро не достигат на 3-месечно бебе за трансплантация
Такава е историята на младо семейство от Пловдив, което води борба за спасение на тримесечния си син.
Александър Николов е само на три месеца ,но е с извънредно рядката диагноза атрезия на жлъчните пътища. Преди месец претърпява операция, при която става ясно, че спасението за него е чернодробна трансплантация. А тя може да бъде извършена единствено в чужбина.
Родителите са проучили, че подобна трансплантация в Германия струва около 115 000 евро, което значи, че те трябва сами да съберат недостигащите близо 25 000 евро. А малкият Александър трябва да бъде опериран в рамките на два - три месеца.
Родителите все още не са открили дарителска сметка на сина си,защото чакат разрешение от Фонда, че парите ще им бъдат отпуснати. А всяко забавяне може да струва живота на малкия Александър.
Имаме ли Здравна каса?
Хората в чужбина недоумяват какъв е този Фонд за лечение на деца и питат дали нямаме здравна каса, разказва Деси Кормузова. Ако лечението на тези деца минаваше през Здравната каса, то щеше да е по-евтино. Сега децата получават оферти за лечение като частни пациенти от страни извън ЕС.
В НЗОК няма пътека за трансплантации.
След промените в ръководството на Фонда нещата са потръгнали, допълни Кормузова.