С наближаването на Баба Марта щандовете с бяло и червено изпълват търговските центрове. Зад един от тях обаче стои не просто традиция, а битка за живот. 24-годишната Виолета Димитрова страда от рядкото дегенеративно заболяване Атаксия на Фридрайх – диагноза, която променя съдбата ѝ още като дете. В България пациентите са едва 10-15 души. Лечението е експериментално, скъпо и не се поема от държавата.
„Беше здраво момиче, развиваше се добре. После започна да залита, походката се развали. Направихме генетично изследване и то потвърди болестта“, разказва майка ѝ Красимира.
С времето Вили преминава от проходилка към инвалидна количка. Днес е обездвижена в краката и разчита на майка си за ежедневните дейности. Лекарството ѝ струва 1000 евро на месец.
Семейството научава за експериментално лечение от специалисти в САЩ и Италия. Български невролози от Александровска болница съдействат за издаване на протокол, за да може медикаментът да бъде внасян специално за Вили.
Лечението представлява ампули за инжекции, които майка ѝ поставя у дома три пъти седмично. „Това е лекарство сирак – в крайна фаза на проучване. Показва добри резултати, но пациентите са твърде малко и не е финансово изгодно да бъде регистрирано като официална терапия“, обяснява Красимира.
От 2020 г. досега семейството покрива разходите с помощта на дарители. През цялата година Вили изработва ръчно мартеници, които продава в столичен търговски център.
„Правя ги цяла година. Една мартеничка отнема 15-20 минути. Това е нещо, което мога да правя и ми носи удоволствие“, казва тя с усмивка.
В изработката се включва цялото семейство – майка, баща, баба. Бяло и червено, вплетени не само като символ на здраве, а като реална надежда за него.
Сякаш изпитанията не са достатъчни, преди две години Красимира чува още една диагноза – рак на двете гърди.
„Беше огромен шок. Но минах през терапиите, лечението, всичко, което лекарите казаха. Справихме се“, казва тя.
В семейството на Вили болестта не е присъда, а изпитание, което се посреща с поезия и сила. Майката пише стихове, а в един от тях казва: „Като птиците, човекът няма крила… ала с крила е човешката душа.“
Въпреки тежката диагноза, Вили завършва семестриално „Начална и предучилищна педагогика“ с английски език в Софийски университет. Най-много ѝ харесва практиката в детската градина. „Децата бяха много весели, любопитни. Рисувахме, учехме“, спомня си тя.
Мечтата ѝ е да работи с деца с увреждания. „Тя ги разбира напълно и би им била полезна“, казва майка ѝ. В свободното си време Вили рисува пейзажи и абстрактни картини, прави гривни и ръчни изделия. И въпреки всичко, което преживява, пожеланието ѝ към всички остава просто: „Пожелавам на всички да бъдат здрави. Много щастливи. И да знаят, че животът е прекрасен.
Ако искате да помогнете на Вили, може да го направите по следния начин:
Банка: ДСК
IBAN: BG 52STSA 93000022135039
Титуляр: Виолета Пламенова Димитрова
PayPal: [email protected]
Последвайте ни за още актуални новини в Google News Showcase
Последвайте btvnovinite.bg във VIBER
Последвайте btvnovinite.bg в INSTAGRAM
Последвайте btvnovinite.bg във FACEBOOK
Последвайте btvnovinite.bg в TIKTOK
