Рая е на седем и живее с рядко генетично заболяване. Въпреки това усмивката ѝ заразява хиляди последователи в мрежата, а тя и майка ѝ Деси живеят живота си на пълни обороти, въпреки всичко.
„Ние сме Мами и Рая, така сме познати в социалните мрежи и по-специално в TikTok. Любимо място ни е на морето. Обожаваме да си прекарваме времето там. Ходим на къмпинг, въпреки че изглежда доста страшно отстрани – с такова дете на къмпинг. На мен честно казано ми е доста, доста лесно“, казва Десислава Стефанова, майка на Рая.
Рая е специално момиченце, което се нуждае от ежедневни медицински грижи.
„Още от самото начало разбрах, че нещата няма да бъдат така, както съм си ги представяла в едно класическо майчинство. Тя правеше по над 300 епилептични припадъка на ден, което е, бих казала, един абсолютен кошмар за един родител и наистина беше много трудно“, разказва Десислава Стефанова.
„Успях да приема това, което ми се случва, и успях да приема детенцето ми такова, каквото е. И вече 7 години вървим заедно по този път. Но пък не спираме да живеем. Много сме активни навсякъде – и в социалните мрежи, и въобще в живота като цяло. Излизаме, постоянно сме навън и си живеем живота такъв, какъвто е, с всичките хубави и не чак толкова хубави моменти“, казва още тя.
Рая се храни единствено със спринцовка. Това обаче не пречи на Деси да приготвя храната и навън и да се хранят заедно.
„Гледат ни хората. Понякога ми се е случвало всички тези неща като кръстене. Да, има го. Има го със сигурност, но на мен просто не ми прави впечатление. Наистина не се обиждам, когато някой човек се размине и аз виждам ужаса в очите на хората. Още повече че живеем в общество, което не е свикнало да вижда такива деца на улицата“, коментира Десислава Стефанова.
„И в този ред на мисли е може би нормално и реакцията, която показват, но е проява на много ниска култура да се прекръстиш пред болния човек. Да, естествено, може би всеки човек е нормално да си помисли „Да не дава Господ“ и такива неща. Аз го намирам като нещо напълно нормално, но не е нормално да го изразиш пред страдащия човек“, казва още тя.
Деси отглежда детето си сама. По професия е счетоводител, занимава се активно със социални мрежи, а отскоро преследва и една нова мечта – да стане парамедик.
„Това беше много спонтанно решение, честно казано. Покрай грижите за Райчето, така някак си медицината стана моя, наистина мое хоби. Нейното състояние като цяло е много тежко, изисква много сериозни медицински грижи като аспирации, смяна на гастростома и различни катетри“, разказва Десислава Стефанова.
Според Деси всеки родител на дете със специални потребности трябва да преминава обучение, за да може да реагира в кризисни ситуации. Именно затова тя ще организира за първи път подобно обучение с помощта на лекари.
„Когато съдбата ти поднесе такова дете, трябва да бъдеш много адекватен, за да можеш да се грижиш пълноценно за детето си. За съжаление, в България няма такива обучения и когато един човек, една жена роди такова дете и то се появи в семейството, съответно всеки е оставен да се оправя както може. Обучението, което ще организираме с Академия Първа помощ, лекарите от Академията, ще бъде на 6 декември и се надявам да дадем пример не само на родителите, на обществото и най-вече на държавата“, казва тя.
В цялата тази стихия, наречена майчинство, се появява книгата „Рая и д-р Стю“, вдъхновена от личната история на Деси и Рая и съкровените срещи в болницата.
„Съдбата ни срещна с едно детенце с увреждане, което беше изоставено от родителите си. За щастие, детето беше осиновено в чужбина и ние станахме преки свидетели на целия този процес. Тази история толкова много ме е вдъхновила и толкова останала в сърцето ми, че когато реших да пиша, аз бях сигурна, че искам да пиша за тази история и съответно я създадох в тази детска книжка“, разказва Десислава Стефанова.
„Много ми се иска болницата да се възприема като място на надежда, а не на страх. А децата с увреждания е време да влязат в детската литература и това е един, според мен, много сладък начин да бъде поднесена тази информация към всички деца и към всички родители, които много искат да разкажат на децата си, че там някъде има едни малко по-различни деца, но това не пречи те да бъдат супергерои и да бъдат прекрасни като всички останали деца“, казва тя.
Така между болничните коридори, пътуванията, малките победи и големите страхове Деси и Рая продължават да пишат своята история. История не за диагноза, а за любов. Не за ограничения, а за смелост. Не за това какво животът е отнел, а за всичко, което едно майчино сърце може да даде.
Изберете bTV Новините като ваш любим източник в Google
