Един различен свят – този на децата с аутизъм. Преди около година ви разказахме за ролята на образованието в него. И за мечтата на една майка да види детето си самостоятелно.
„Ние не сме вечни, нашата мечта е да могат да се справят без нас пък всичко друго ние ще им подсигурим“, казва Христина Бабалова.
Сега ще пътуваме в техния свят извън класната стая:
„Казвам се Милена и съм майка, родител на младеж, 30-годишен с аутизъм и откакто разбрахме неговата диагноза, последните 25 години така се представям на хората. Родител на аутист“.
„Казвам се Пламен Томов и съм баща на Захари, който е с аутизъм. Сега е на 23 години и три години си стои вкъщи на компютъра.“
Ще ви разкажем и за едно момче – с талант и мисия.
Стара изоставена къща в София, като че ли от стихотворение на Атанас Далчев. На пръв поглед тук няма бъдеще, точно както понякога обществото осъжда хората с аутизъм. Ще ви разкажем как тази къща се превръща в символа на живота и в надежда за бъдеще.
Пламен Томов разказва как детето му на 2 годинки не е могло да казва никакви думи.
„Това започна да ни усъмнява. Оттам тръгна голямата сага. Тръгнахме на логопед, той ни прати на психолог, после на невролог и психиатър и всъщност така го диагностицираха в болница „Свети Наум“. Oбиколихме всички детски градини в квартала, тъй като той не се държеше, както се очаква от едно нормално дете. Не искаха да го задържат и в крайна сметка намерихме детска градина, която беше сформирала от една или две години пилотна група, в която има деца с проблеми. Там изкара и предучилищна в детска градина, след това отиде и в предучилищна в училище“, казва мъжът.
Според него детето му е научило много неща, но учителите не са подготвени
„Няма достатъчно ресурсни учители, които да подпомагат този процес и в крайна сметка родителите се налага да стават придружители, ресурсни учители на своите деца“, казва Пламен.
„Липсва информиране на работодателите за възможностите за адаптиране на работното място, тъй като хората с аутизъм се различават значително от хората, които имат физически затруднения, адаптирането на работното място е свързано с осигуряване на асистент. Това затруднява работодателите, а и държавата, защото изисква още една заплата. Добрата практика в ЕС показва, че един асистент може да осигурява такава асистенция на повече от трима хора от аутистичния спектър, тоест един асистент за трима възрастни и по този начин би могло да се осигури подкрепа“, обясни Калоян Дамянов, директор на Регионалния център за приобщаващо образование София-град към МОН.
У нас има родители, които споделят своя опит в това да разберат какво е синдромът на Аспергер.
„В годината, когато е роден моят син, 1992 година за първи път се чува за диагнозата синдром на Аспергер. Първите няколко години от живота ни преминаха в това да разберем какво точно е неговото състояние, с какво е различен, каква е неговата диагноза. Синдромът на Аспергер е високият спектър на разстройствата от аутистичния спектър. Популярното наименование е малкият професор. Това са хора, които имат острови на компетентност, които са много над средното ниво, което не ги прави гении, имат умения и знания в определена сфера на интереси“, обясни Милена Кънчева.
И при Иво се повтарят дългите години на стоене в масово училище с родител
„Единственото, което моят син може да прави - това е да учи и да усвоява знания. Засега не е съумял да ги използва на практика в живота. След като завърши средно образование, той започна да следва. Завърши право и администрация и управление в НБУ. До ден днешен нищо не прави освен да усъвършенства гръцкия си език, който му е слабост“, казва Милена.
Сега обаче има надежда – Иво прави първи крачки към кариера в международна IT компания.
„Ако са в някаква лека форма на аутизъм спокойно могат да им търсят някаква работа. Те имат големи плюсове пред други хора, защото като има се дадат точни инструкции те ги спазват. Не се разсейват непрекъснато за почивки, биха могли да бъдат много добри работници“, обясни майката на Иво.
Тя разказа и за мястото, в което деца и младежи могат да получат конкретна подкрепа.
„Момента сме в една реализирана на дадения етап мечта, а именно да имаме пространство, което да превърнем в пространство със социален адрес за деца и младежи с проблеми в развитието. Това е една къща на три етажа. Тя трябва да се превърне в дневен център за деца и младежи с проблеми в развитието с приоритет аутистичен спектър и в социално предприятие – пространство, в което децата и младежите да получават конкретната специфична и индивидуална подкрепа, от която се нуждаят, и то през целия си живот. Имам приятелка Хриси, която получи от мен първата психологическа подкрепа, когато научи за състоянието на своя син. С нея заедно се борим от години да осъществим мечтите си“, казва Милена.
Идеята за къщата е да обхванем целия период на една аутистична личност. На първия етаж ще бъдат най-малките деца – от 5 до към 7,8 години. Има стая за логопед, за психолог и стая по ерготерапия, където ще се извършват много терапевтични дейности с децата.
На горния етаж продължават с ученическата възраст – от 10 нагоре.
„Този етаж ще бъде изцяло за над 18-годишна възраст, ще има компютърна зала, кабинет на психолога. Ще има и социална работа с младежите – да се изграждат като личности, да придобиват умения и да могат в един момент да бъдат самостоятелни“, обясни Христина.
Под звездите пък е пространството за музика и театър.
Къщата на мечтите е дадена от Столичната община, а в идеята за преобразяването ѝ участват две неправителствени организации.
Според ТЕЛК – момчето е с 80% инвалидност, според Севдалин именно останалите 20% са неговия шанс – за живот. Севдалин е пример. Сам намира начин да си помогне. И той като Иво отскоро е на работа – като доставчик на храна и се издържа сам.
Има и голяма любов – засега само фотографията. Фотоизложбата му „През моите и твоите очи“ вече е факт. Реализирана е с програма към Министерството на труда и социалната политика.
Някои от фотографиите тук са и на неговия ментор, вече и приятел – журналистът Александър Николов.
„Това е паното, което описва двама ни и нашето приятелство. Това е от първите ни срещи в Костинброд на една пиеса на деца в аутистичния спектър – представиха се блестящо. Успяхме да влезем в депо „Искър“, моето любимо депо, защото аз имам любопитство и интерес към трамваите. Те са доста добър начин да спестим енергия, като вместо газове и бензин и дизел, използваме електричество. Мечтите ми са да мога да пробия във фотографията, да не ми се налага да пробивам в чужбина и да мога да помагам на по-малките деца, като стана например на 30-40 години, леко по-съсухрен и да започвам да давам своя опит на останалите“, казва Севдалин.
У нас аутистите спадат към хората с увреждания. По закон работодатели с 50 до 99 служители трябва да назначат поне едно лице с трайно увреждане. При липсата на други странични фактори, ако не се спази законът, работодателят дължи всеки месец компенсация на държавата в размер на 30 на сто от минималната работна заплата за всяко незаето работно място за човек с увреждане.
Така например миналата година 163-ма работодатели са предпочели да внесат общо над половин милион компенсации за около 2700 незаети работни места, предназначени за хора с увреждания, вместо да ги назначат.
1 на 100 деца е с аутизъм според данните на Световната здравна организация. В началото на тази учебна година в България децата с аутизъм са около 2300. Неофициално са двойно повече.
Гледайте целия филм на Бесте Сабри във видеото.
