Последни новини

Нови атаки: Москва изпрати дронове и ракети срещу Киев

Нови атаки: Москва изпрати дронове и ракети срещу Киев

Първи случаи на новия Covid вариант NB.1.8.1, открити в Англия, вирусът се разпространява в Обединеното кралство

Първи случаи на новия Covid вариант NB.1.8.1, открити в Англия, вирусът се разпространява в Обединеното кралство

Дете зад волана блъсна пешеходец: На родителите му са съставени актове

Георги Георгиев: Колекторските фирми ще са на лицензионен режим пред БНБ

Росен Желязков: Данъчните следят за нарушения в големите търговски обекти

Япония разреши удължаване на експлоатационния срок на атомни реактори

Арестуваха българи при мащабна операция на Интерпол за разпространение на материали със сексуален тормоз над деца

Ливански медии за атаката срещу Бейрут: Най-голямата от сделката между Израел и „Хизбула“

Контрабандни цигари в LED панели откриха митничари на „Капитан Андреево“

Японски съд отхвърли присъда за обезщетение от 92 млрд. долара срещу бившите шефове на „Фукушима“

„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест

Малката Ралица е единствената в България, страдаща от синдрома на Лий

Редакторски екип Редакторски екип

Публикувано в  19:17 ч. 13.10.2024 г.

Седемгодишната Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, защото всеки контакт с външния свят може да бъде пагубен за нея. Болестта описват като най-рядката от редките болести.

Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, за да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и щастлив. Развивала се съвсем нормално. До шестия месец, когато родителите ѝ забелязват нередност – не държи главата си изправена, а винаги отпусната на една страна. 

Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отказват и започват да търсят надежда в науката и в медицината.

Изберете магазин

Разгледай онлайн нашите промоционални брошури

Цените са валидни за периода на акцията или до изчерпване на наличностите. Всички цени са в лева с включен ДДС.
Advertisement

А историята на дъщеря им вдъхновява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да създадат книгата „Приятелите на Рали“, която е с изцяло благотворителна цел – всички средства от продажбата ѝ отиват за разработване на терапия от международен екип учени.

Снимка: bTV

Според Изабел в състоянието на Ралица има значително подобрение.

„Казвам значително, защото за нас е значително. Вече, освен че може да пълзи, успява да се изправи и да направи няколко крачки. Не съвсем сама – с помощ, по успоредка и с опора. Вече започна и да се усмихва“, споделя майката на Ралица.

„Когато ѝ кажеш, че я обичаш – тя грейва. Тя реагира на любов. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад“, разказва баща ѝ.

Снимка: bTV

Ралица вече е и щастлива сестра на двегодишния Боян.

„Той е доста активен, цяла хала. Обича да играе много активно. Рали взима пример непрекъснато от него и се опитва да го следва както в игрите, така и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те много се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави упражнения, той отива да я подкрепя. Хубава двойка са“, добавя още баща ѝ.

Бабата на Ралица се грижи все така всеотдайно за нея.

„Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света отвън. Ако едно нормално дете се възстановява в рамките на една седмица от тежко боледуване, на Рали ѝ отнема месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни позволява да правим това, което правим, а именно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек“, разказа още нейният баща.  

По думите му вече цели три екипа в света разработват иновативни терапии за борба с рядкото заболяване.

Книгата с кауза „Приятелите на Рали“, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова, можете да откриете тук.

Целия разговор вижте във видеото.

Последвайте ни за още актуални новини в Google News Showcase

Последвайте btvnovinite.bg във VIBER

Последвайте btvnovinite.bg в INSTAGRAM

Последвайте btvnovinite.bg във FACEBOOK