„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест

Седемгодишната Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, защото всеки контакт с външния свят може да бъде пагубен за нея. Болестта описват като най-рядката от редките болести.

Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, за да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и щастлив. Развивала се съвсем нормално. До шестия месец, когато родителите ѝ забелязват нередност – не държи главата си изправена, а винаги отпусната на една страна. 

Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отказват и започват да търсят надежда в науката и в медицината.

А историята на дъщеря им вдъхновява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да създадат книгата „Приятелите на Рали“, която е с изцяло благотворителна цел – всички средства от продажбата ѝ отиват за разработване на терапия от международен екип учени.

Снимка: bTV

Според Изабел в състоянието на Ралица има значително подобрение.

„Казвам значително, защото за нас е значително. Вече, освен че може да пълзи, успява да се изправи и да направи няколко крачки. Не съвсем сама – с помощ, по успоредка и с опора. Вече започна и да се усмихва“, споделя майката на Ралица.

„Когато ѝ кажеш, че я обичаш – тя грейва. Тя реагира на любов. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад“, разказва баща ѝ.

Снимка: bTV

Ралица вече е и щастлива сестра на двегодишния Боян.

„Той е доста активен, цяла хала. Обича да играе много активно. Рали взима пример непрекъснато от него и се опитва да го следва както в игрите, така и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те много се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави упражнения, той отива да я подкрепя. Хубава двойка са“, добавя още баща ѝ.

Бабата на Ралица се грижи все така всеотдайно за нея.

„Спасените“: Малката Ралица, която не може да се смее и да плаче, но не пуска живота

4-годишното момиченце страда от рядката болест Синдром на Лий

„Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света отвън. Ако едно нормално дете се възстановява в рамките на една седмица от тежко боледуване, на Рали ѝ отнема месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни позволява да правим това, което правим, а именно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек“, разказа още нейният баща.  

По думите му вече цели три екипа в света разработват иновативни терапии за борба с рядкото заболяване.

Книгата с кауза „Приятелите на Рали“, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова, можете да откриете тук.

Целия разговор вижте във видеото.