Пациенти с мускула дистрофия на Дюшен са без адекватен достъп до дихателни апарати, от които се нуждаят, след като заболяването им прогресира. За проблема алармират родители в навечерието на деня за информираност за болестта - 7 септември.
Петър е на 2 години, когато майка му разбира, че е с мускулна дистрофия на Дюшен - тя засяга 1 на 3500 момчета.
„Може би коло 7-8 му беше трудно да изкачва стълби. На 11 падна, залежа се 2-3 дена и повече не проходи“, казва Десимира Ведричкова.
С годините болестта води до дихателна недостатъчност - за която има нужда от специален апарат. Петър вече е на 21 и използва такъв периодично - купен с пари от фонда за лечение на деца преди да навърши 18.
„Слава богу, не е на постоянна терапия. Но когато се разболее, има затруднения. И имаме нужда от този апарат. Апаратът за дишане е около 25 000 лева, другият апарат за отхрачване е около 7-8000 лева“, обясни майката на Петър.
Касата не покрива апаратите за младежи над 18 - а нуждата от тях възниква именно след пълнолетие.
„Моят син миналата година навърши 18. Нямаме такъв дихателен апарат, към момента нямаме нужда, но тя ще се появи, защото заболяването прогресира. И тогава, когато имаме нужда - аз не знам как ние ще го осигурим. Евентуално пак с кампания в социалните мрежи или да теглиш кредит, за да осигуриш глътка кислород“, обясни Антоанета Пенева, Българска асоциация за невромускулни заболявания.
Пациентите с тази диагноза у нас са под 100. За тях и за други диагнози нямаме цялостна програма за дихателна подкрепа, обясняват лекари.
„Всичко това като последица има, че продължителността на живот на нашите пациенти е значително скъсена, отколкото в другите страни. Ако в Дания възрастта е около 50, при нас е около 25“, заяви проф. Ивайло Търнев.
От Здравната каса казаха, че експертна комисия ще работи по списък от помощни средства, които тя ще покрива от догодина. Дали кислородните апарати ще влязат в него, все още не е ясно.
